наверх
Читать Слушать Смотреть Календарь Равные Что делать? Психологическая помощь
← Ко всем материалам

«Живу с этим 10 лет и научу тебя»

При поддержке KP.RU

Россиянка с редким раком крови нашла свое счастье, родила ребенка и поддерживает других пациентов

«Диагноз “миелофиброз”. Живу с этим 10 лет и научу тебя», – так написано в Инстаграме у Татьяны Григорян. Это написано сегодня, в 2021 году, и в группе для людей с редким хроническим онкологическим заболеванием крови, которую ведёт Татьяна, уже 47 участников с самых разных концов необъятной России. А 11 лет назад, когда всё только начиналось, про миелофиброз в принципе мало кто знал, а уж про жизнь с таким диагнозом вообще боялись говорить вслух. А зря.

Начало

В 2010 году, когда Татьяна только начинала болеть, и в 2014, когда ей, наконец, поставили диагноз, как жить с миелофиброзом не знал никто. Тем более в Мурманске, где Татьяна, дочь военнослужащего, закончила школу, институт и работала в Сбербанке. Не знали врачи, не знала она сама, практически не было информации в Интернете. Это сегодня для людей с раком крови существует специальный ресурс, где можно найти информацию о диагнозе, получить поддержку и задать вопросы специалистам, тогда же врачи лишь говорили: «Всё очень плохо», а в Сети писали: «Вы проживете максимум три года, готовьтесь к худшему». Но Татьяне было всего 24, её жизнь только начиналась, и она мечтала о ребенке. Собственно, с ребёнка, с неродившегося ребёнка, всё и началось.

Первая беременность оказалась замершей – на сроке в 11 недель ребёнка не стало. «Так бывает, пробуйте ещё раз», – сказал доктор. Вторая беременность завершилась на том же сроке тем же результатом. В то время Татьяна уже жила в Питере, вышла замуж во второй раз: «Специально за армянина, чтоб не меньше 5-6 лялек было», – смеётся она. А тут такое. Врачи начали искать причину, подняли анализы из больницы, где Татьяна лежала на сохранении, и ахнули – тромбоциты зашкаливали.

Татьяна нашла свое счастье. Фото: Из личного архива
Татьяна нашла свое счастье. Фото: Из личного архива

Если бы

«А ведь мне даже никто не сказал об этом, когда я носила ребёнка, – вздыхает Татьяна, – если б я знала, если бы начала вовремя пить кроворазжижающие таблетки или делать уколы, в плаценте не возник бы тромб и всё было бы хорошо». «Если бы» – эти слова не дают ей покоя.

Если бы уже на первой диспансеризации врачи обратили внимание на показатели крови, если бы диагноз «миелофиброз» был более изученным, если бы болезнь случилась с Татьяной не в 2010 году, а теперь… У неё был бы не один ребёнок, как сейчас, а трое здоровых детей. Она бы выносила их всех, и мечта о многодетной семье уже бы сбылась.

Но на постановку диагноза ушло четыре года. Сначала врачи списывали плохие показатели крови на последствия замершей беременности и ждали, пока организм восстановится. Потом Татьяну пугали СПИДом, гепатитом, сепсисом и не верили, что человек с такими плохими анализами может сам, на своих ногах, прийти в кабинет врача, а также в принципе работать, жить и дышать. Ну а потом, наконец, её направили к гематологу, она сдала все необходимые анализы, прошла через специальные процедуры и услышала свой диагноз – «миелофиброз».

Врач с большой буквы

«А родить-то я смогу?» – это был первый вопрос, который тогда Татьяна задала врачу. «Врач посмотрел на меня, как на сумасшедшую и ответил, что этот вопрос ещё не изучен – рассказывает она. – Вот тут меня и накрыло понимание всего масштаба катастрофы. У меня рак крови». Татьяна вспоминает всё это с улыбкой, но тогда, стоя в растерянности перед врачом, ей хотелось одного: срочно действовать, срочно лечиться, срочно начать побеждать это странное, неизученное заболевание.

«За те деньги, что я оставила в больницах, можно построить школу с маленьким бассейном»

Вот только как лечить Татьяну не знал никто. Два года она ходила по врачам, сдавала разные анализы, проходила разные процедуры, но ничего не менялось. «За те деньги, что я оставила в больницах, можно построить школу с маленьким бассейном», – смеется она.

А потом Татьяна встретила врача, вернее так – Врача. Своего доктора. Лёжа в стационаре на очередных бесполезных капельницах, она узнала от соседки по палате контакты гематолога, который занимается ведением беременностей у женщин с патологией крови. Чудом попала к нему на приём и услышала: «Ты теряешь время, срочно лечиться, срочно снижать показатели тромбоцитов до 600». Доктор расписал Татьяне план лечения, рассказал о льготах и отправил домой восстанавливаться. Ну, и беременеть, конечно. «Ничего страшного, при нормальных тромбоцитах это возможно», – добавил он.

Сегодня дочке Татьяны 2,5 года. Её зовут Арина, и она, конечно, самый прекрасный ребенок на Земле. Фото: из личного архива
Сегодня дочке Татьяны 2,5 года. Её зовут Арина, и она, конечно, самый прекрасный ребенок на Земле. Фото: из личного архива

Самый прекрасный ребёнок на Земле

Тромбоциты Татьяна снизила, а вот забеременеть не могла ещё три года. Опять возникли те самые, трагические «если бы». Если бы врачи-гинекологи не страшились пациента с заболеванием крови, если бы согласились сделать биопсию и вовремя нашли воспаление … Татьяна не потеряла бы три года. «Когда одна врач всё же сделала мне биопсию и назначила в качестве лечения свечи за 400 рублей, мне стало нехорошо – говорит Татьяна, – мои три года мытарств стоили 400 рублей, понимаете?».

Сегодня дочке Татьяны 2,5 года. Её зовут Арина, и она, конечно, самый прекрасный ребенок на Земле. А Татьяна продолжает жить с миелофиброзом, ведёт страничку в Инстаграме и поддерживает пациентов с таким же редким диагнозом. Чтобы другим не было так страшно и непонятно, как некогда было ей.

Раз в квартал она сдаёт анализы, раз в полгода показывается врачу и ведёт наблюдение за своим состоянием. Да, иногда от лекарств возникают побочные явления, порой бывает больно и трудно, но, несмотря ни на что, жизнь продолжается. С миелофиброзом можно жить счастливо: радоваться жаркому маю, работать, путешествовать, обнимать дочь и любить мужа. Без всяких «если бы».

Помочь людям с различными онкологическими заболеваниями крови можно здесь.

Мария Строганова, специально для KP.RU

Поделиться