Донорство костного мозга в России окружено огромным количеством стереотипов. В нашей стране осведомленность по этой теме невысока: кто-то считает, что стать донором значит отдать часть своего головного или спинного мозга или часть кости, кто-то — что это приводит к нарушению кроветворения у донора, и поэтому опасно. Другие думают, что это невероятно сложно, больно и затратно по времени.
Стать донором костного мозга — это действительно серьезный шаг, который нужно делать осознанно. Но этот шаг позволяет подарить шанс на жизнь другому человеку.
Около 5000 трансплантаций костного мозга требуются россиянам каждый год. Трансплантация костного мозга дает возможность вывести болезнь в стойкую ремиссию или полностью излечить тех пациентов, у которых раньше не было шансов на здоровую жизнь. Однако в федеральном регистре потенциальных доноров костного мозга в России состоит чуть больше 390 000 человек, а более-менее референтный регистр начинается с отметки в 500 000. Не каждому пациенту получается найти донора в российском регистре, поэтому врачи вынуждены искать в зарубежных: из-за этого фонды оплачивают сверхдорогостоящие услуги, а пациенты ждут. Если подходящего донора в международном регистре нет, то процесс затягивается настолько, что порой остается лишь надеяться на чудо. Но чудеса, к сожалению, случаются не всегда.
Что такое костный мозг и где он находится? Что такое трансплантация костного мозга? Зачем нужны регистры неродственных доноров и что представляет из себя донация костного мозга? Опасно ли это? Больно? Кто может стать донором?
Фонд борьбы с лейкемией собрал ответы на все вопросы о донорстве костного мозга.
Многие опасаются становиться донорами костного мозга, потому что не знают, что он из себя представляет и где находится. Костный мозг — это, конечно, не часть головного или спинного мозга.
Костный мозг — это важнейший орган системы кроветворения. Он находится в губчатом веществе костей и не имеет формы. Именно в нем «живут» гемопоэтические стволовые клетки, которые затем трансформируются в эритроциты, тромбоциты и лейкоциты.
Одна стволовая или гемопоэтическая клетка в течение жизни производит несколько миллионов клеток крови. Она дифференцируется в миелоидные клетки-предшественники: тромбоциты, эритроциты и лейкоциты (нейтрофилы, базофилы, гранулоциты и моноциты) и лимфоидные клетки-предшественники: Т-клетки и В-клетки.
Тромбоциты участвуют в процессах свертывания крови, функция эритроцитов — перенос кислорода, а лейкоциты (Т и В клетки) отвечают за иммунные реакции организма.
Каждую секунду в организме погибает около двух миллионов клеток крови и костный мозг постоянно вырабатывает новые.
При острых лейкозах и других заболеваниях системы крови (лимфомах, миелодиспластических синдромах, апластических анемиях и т. д.) нарушается работа костного мозга. Врачи проводят его исследование, чтобы подтвердить нарушения, и при наличии показаний планируют проведение трансплантации костного мозга.
Трансплантация костного мозга или трансплантация гемопоэтических стволовых клеток (ТКМ) — именно так звучит научное название — это высокотехнологичный метод лечения, который позволяет добиться стойкой ремиссии (периода без клинических проявлений болезни) или даже полностью излечить пациента.
Различают два типа трансплантации:
- аутологичная
- аллогенная
1) Аутологичная трансплантация — это метод лечения, при котором для пересадки используются собственные стволовые клетки пациента.
В этом случае пациент проходит химиотерапию для достижения ремиссии, а затем врачи проводят сбор гемопоэтических стволовых клеток. «Возвращают» клетки в организм пациента уже после окончания специального курса высокодозной химиотерапии.
Эта процедура менее рискованна по сравнению с аллогенной трансплантацией.
Показания к аутологичной трансплантации: множественная миелома, неходжкинская лимфома (при этих заболеваниях пораженные клетки, как правило, находятся вне костного мозга и чувствительны к высокодозной химиотерапии).
2) Аллогенная трансплантация — это комплексный метод лечения, который включает в себя высокодозную химиотерапию или лучевую терапию и, собственно, переливание донорских гемопоэтических стволовых клеток пациенту.
Есть и третий компонент: комплекс мер, направленных на приживление донорских клеток и предотвращение развития реакции «трансплантат против хозяина».
Аллогенная трансплантация необходима в случаях, когда костный мозг пациента поврежден и не может нормально функционировать и производить новые здоровые клетки крови.
Для проведения аллогенной трансплантации нужен донор.
Сначала пациент получает лечение: химиотерапию, таргетные препараты или лучевую терапию — для уменьшения опухолевой массы. Затем, когда врачи удостоверятся, что пациент вышел в ремиссию, терапия интенсифицируется, чтобы уничтожить пораженные клетки костного мозга.
Параллельно идет процесс активации и обследования донора. На этапе интенсификации терапии пациента донор проходит процедуру донации, то есть сбора стволовых клеток.
Факторы, препятствующие проведению трансплантации: развернутый рецидив заболевания, пожилой возраст, тяжелые сопутствующие заболевания, отказ пациента, отсутствие донора.
Доноры
- Совместимый или несовместимый неродственный донор
- Полностью совместимый родственный донор
- Не полностью совместимый родственный донор — гаплоидентичный
От чего зависит выбор донора?
- От наличия того или иного донора
- От диагноза пациента
- От срочности проведения ТКМ
- От подходов центра ТКМ
✓ Поиск донора начинается сразу, как только устанавливаются показания к ТКМ.
✓ В первую очередь врачи уточняют, есть ли у пациента родные братья и сестры, так как по законам наследования генов часть потомства получает идентичный набор.
✓ Параллельно врачи начинают искать неродственных доноров в регистрах.
Если совместимых родственных доноров нет, то рассматривается пересадка от неродственного или гаплоидентичного донора — вторым, как правило, становится совершеннолетний ребенок пациента, его родитель или сиблинг, который не подходит своему брату или сестре.
Около 25% пациентов могут найти полностью совместимого донора среди сиблингов
75% пациентов обращаются к регистру доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток — это электронная база данных, которая содержит обезличенную информацию о генах потенциальных доноров костного мозга (стволовых клеток крови), отвечающих за тканевую совместимость.
Вступить в регистр может любой человек
✓ от 18 до 45 лет
✓ без серьезных заболеваний
✓ гражданин РФ (для вступления в базу неродственных доноров РФ)
Чем больше человек в регистре, тем больше взрослых и детей с заболеваниями крови могут найти подходящего донора, пройти трансплантацию и в результате вернуться к привычной жизни.
5000 трансплантаций костного мозга требуются россиянам каждый год
Россия — многонациональная страна. Поэтому очень важно привлекать потенциальных доноров из всех регионов. Очень важно, чтобы в регистре были представители всех национальностей.
Потенциальные доноры
Население России составляет 146,2 млн человек. Достаточный размер регистра — это 1–1,5 млн потенциальных доноров.
*ФМБА России (оператор) осуществляет ведение и развитие базы донорства.
Также вы можете выбрать подходящее вам учреждение в разделе «Где вступить в регистр» на сайте Федерального медико-биологического агентства.
Либо перейдите на сайт подходящего учреждения и узнайте, как и когда можно сдать кровь для вступления в регистр.
HLA–типирование — особый вид исследования: с его помощью специалисты определяют состав генов, отвечающих за тканевую совместимость. Именно по этим параметрам производится подбор пары донор-реципиент.
Типирование донора проводят при вступлении в регистр, а пациента — как только принято решение о возможном проведении трансплантации. Для исследования берут 5-7 мл периферической крови.
Для донора эта процедура бесплатна, пациент же оплачивает ее сам, поскольку она не входит в бесплатные исследования в рамках ОМС.
Сдать кровь на типирование, чтобы войти в регистр потенциальных доноров костного мозга, несложно, но это должно быть осознанное и взвешенное решение. Часто донор — последняя надежда пациента на выздоровление.
Если ваши гены совпадут с генами одного из пациентов, с вами свяжутся специалисты регистра и предложат пройти подтверждающее типирование, чтобы исключить вероятность ошибки и подтвердить ваше идеальное совпадение с пациентом. Затем вас пригласят на обследование, если не будет выявлено противопоказаний на процедуру донации ГСК. Это может произойти через два месяца, год, пять лет или не произойти вообще.
1 из 10 000*
такова вероятность стать донором после вступления в регистр
Важно
В случае, если ваши генетические параметры совпадут с реципиентом, специалисты будут связываться с вами по телефону или почте, указанным в анкете.
Если в базе будут неактуальные данные, с вами не смогут выйти на связь, а поиск донора для реципиента затянется на более долгий срок.
Если вы поменяли свои контактные данные, свяжитесь с регистром или рекрутинговым центром, где вы сдавали кровь для включения в регистр.
- Если с вами связались специалисты регистра, это еще не значит, что вы обязательно станете донором. Сначала нужно будет пройти дополнительные обследования
- Обследования, как правило, занимают один день. Через 10-14 дней врачи получат результаты, и, если вы полностью здоровы и противопоказаний не выявлено, пригласят вас на донацию.
- Поездка донора в клинику, его пребывание там, медицинские препараты — все это оплачивает пациент: самостоятельно или при помощи благотворительных организаций. Донор не несет расходов, но и не получает вознаграждения.
Процедура донации — забор гемопоэтических стволовых клеток или костного мозга у донора.
Есть два способа сбора клеток.
- За 3-4 дня до донации потенциальный донор принимает специальный препарат, который стимулирует выход гемопоэтических стволовых клеток в кровь.
- Процедура донации похожа на донацию тромбоцитов: происходит путем прохождения крови через специальный аппарат, который отсортирует гемопоэтические стволовые клетки из периферической вены.
- Не требуется госпитализация в стационар.
- На фоне применения препарата, стимулирующего выход стволовых клеток в кровь, может быть ломота в костях и гриппоподобное состояние.
- Процедура занимает 5-6 часов.
Если за одну процедуру собрано недостаточное количество клеток для трансплантации, то она проводится повторно на следующий день.
- Забор костного мозга у донора происходит под общим наркозом. Врачи специальной иглой делают несколько проколов тазовых костей (подвздошной кости) и с помощью шприца забирают костный мозг.
- Донора обязательно госпитализируют в стационар на 2-3 дня.
- После проведения пункции могут проявляться болевые ощущения в месте проколов.
- Процедура занимает от 40 минут до двух часов и не делается повторно.
Здоровье донора — приоритет. Если будут выявлены противопоказания, донор не будет допущен к донации.
Процедура донации полностью безопасна и проводится только в государственных клиниках высококвалифицированными врачами
От процедуры донации можно отказаться
Отказаться от процедуры донации можно практически на любом этапе, но желательно не позднее, чем за 10 дней до намеченной даты трансплантации. В этот период пациент, ожидающий пересадку костного мозга, получает интенсивную химиотерапию, которая полностью уничтожает его кроветворную и иммунную систему. Отказ от донации может привести к трагическим для пациента последствиям.
Если человек, вступивший в регистр, не готов стать донором, лучше как можно раньше сообщить об этом в регистр. Второй вариант — отказаться от процедуры сразу после информирования о том, что он подошел в качестве донора другому человеку.
Обычно доноров отпускают домой через пару часов после донации методом афереза или на следующий день после процедуры эксфузии. Побочные эффекты зависят от способа забора костного мозга.
После применения препаратов, стимулирующих выход стволовых клеток в кровь, могут наблюдаться симптомы, похожие на вирусное заболевание: ломота в теле, слабость, легкие головные боли.
При проведении пункции тазовых костей могут появиться болевые ощущения в месте проколов.
В течение 2-3 дней состояние приходит в норму.
✓ Донор вправе получить листок нетрудоспособности на период нахождения в МО во время процедуры донации.
✓Донор костного мозга в России может пожизненно получать стандартный налоговый вычет в размере 500 рублей за каждый месяц налогового периода.
Личные контакты и данные друг друга донор и реципиент могут узнать лишь спустя два года после донации. Обязательное условие — согласие каждого из них.
В течение этих двух лет донор может передавать анонимные письма пациенту и получать ответные письма, но без указания личных данных. Пациент и донор могут знать друг о друге только пол и примерный возраст.
Это необходимо как донору, так и реципиенту, чтобы избежать конфликта интересов. Например, чтобы донор не мог просить у реципиента вознаграждение, а реципиент эмоционально воздействовать на донора и принуждать к повторной донации.
Процедура должна быть полностью добровольной и безопасной: при эмоциональной вовлеченности человек может умолчать о своих проблемах со здоровьем.
Реципиента и донора только называют «генетическими близнецами», внешняя схожесть или похожие привычки — это, скорее, исключение.
После трансплантации костного мозга группа крови реципиента меняется на донорскую, однако никакой передачи привычек и вкусов не происходит.
Вероятность стать донором даже единожды — меньше 1%. Вероятность, что гены донора совпадут с двумя разными пациентами, еще меньше.
После первой донации донора могут попросить повторно сдать стволовые клетки для того же пациента, если с приживлением первого трансплантата возникли проблемы.
