Брошюра по правам людей с инвалидностью

Ольга Грицай: Брошюра в первую очередь создавалась для пациентов, чтобы они могли знать о своих правах при получении медицинской помощи. Также она для работодателей и работников с инвалидностью: какие есть права при трудоустройстве, при получении инвалидности, какие обязанности у работодателя, если сотрудник получил инвалидность. Что касается медицинской помощи, то это информация о том, какие права у пациентов, куда им обращаться, что делать в случае отказа, какие льготные лекарства можно получить. Это пошаговая инструкция для всех, кто столкнулся с заболеванием и не понимает, что делать дальше.

Ольга Грицай: Состояние здоровья действительно не всегда позволяет заниматься подобными вещами. Поэтому я рекомендую оформить генеральную доверенность на близкого человека. В жизни бывают разные ситуации. Эта доверенность дает родственнику или другу возможность защищать права человека, подавать документы, давать распоряжения и принимать решения, если он без сознания. Доверенность должна быть в каждой семье, у каждого человека, я считаю. Чтобы близкий мог помочь, если случилась беда. 

Ануш Овсепян: У нас есть четыре основных направления помощи. Первое — адресная поддержка пациентов: человек на любом этапе заболевания обращается в фонд именно за медицинской поддержкой. Далее — помощь медицинским клиникам. Мы поддерживаем клиники необходимыми материалами и оборудованием. Следующее — социальная поддержка, сюда укладывается все, что мы сегодня обсуждаем. Например, у нас есть амбулаторные квартиры: пациенты приезжают на лечение в Москву или Киров и бесплатно проживают в комфортных квартирах рядом с клиниками. Еще у нас есть равное консультирование, психологическая поддержка пациентов и их родственников, а также новый проект «Самое время жить. Карьера». Он как раз касается большого пласта вопросов про права человека при трудоустройстве. 

Ануш Овсепян: Да, конечно. Мы направляем как раз к нашим замечательным партнерам — благотворительному фонду «Правмир». Мы уже давно работаем в такой связке. На начальном этапе мы даем свой пул рекомендаций, но если вопрос требует более глубокой проработки и профессиональной юридической помощи, то мы даем контакты наших коллег из «Правмира».

Ирина Истомина: С проблемой незнания прав я столкнулась еще с постановки диагноза. Мне не отказывали в лечении, но сильно в нем ограничивали из-за отсутствия постоянной регистрации в Москве. Я понимала, что может быть очень много юридических нюансов, и стала разбираться. Я также проходила курс Фонда борьбы с лейкемией «Самое время жить. Карьера», во время него пришла в больницу, где мне стали отказывать в больничном: сказали, что моя группа инвалидности «нерабочая», нужно увольняться. А я помнила, что вот буквально недавно на занятии Ольга говорила, что все группы инвалидности «рабочие». Но я тогда была только после лечения: понимала, что я права, но сил доказывать это у меня не было. Я расплакалась. Поняла, что мне нужна поддержка. Тут же позвонила в благотворительный фонд, где мне задавали вопросы, помогали удерживать внимание и в итоге с их помощью я разобралась с этой ситуацией.

Ольга Грицай: Невозможно быть готовым ко всему. Врачи действительно часто не знают законодательных актов, они и не должны знать всего, но какие-то важные, основные вещи, бывает, упускаются. Часто пациентов спасает именно то, что они звонят нам в «Правмир» прямо во время приема. После бывает уже поздно.

Ольга Грицай: Нужно больше информации о том, что существует бесплатная юридическая помощь. В СМИ, в печатных изданиях. Пациент, который придет в больницу и увидит рекламу о юридической помощи, он позвонит туда. Потому что там он и столкнется с проблемой, а не сидя дома у телевизора.

Ануш Овсепян: Часто слышу от наших подопечных, которым поставили диагноз, что они тут же полезли в интернет и начали тонуть в море информации. Думаю, нужно искать какие-то альтернативные способы получения информации. Возможно, обращаться к одному источнику, например, благотворительному фонду, где будет собрано все необходимое. У нас на сайте Фонда борьбы с лейкемией есть в том числе возможность записаться на консультацию к психологу или равным консультантам.

Ирина Истомина: Очень важно не бояться говорить о своем заболевании и искать поддержку. Общаться с людьми, которые переживают нечто подобное. Например, в Фонде борьбы с лейкемией есть несколько пациентских чатов, где мы можем обсуждать наш опыт.

Ольга Грицай: Действительно, в интернете много пациентских чатов, важно искать единомышленников. Они могут вас направить туда, куда вы просто не могли представить. Дать нужные рекомендации, подсказать врача, психолога, поддержать. Каждый пациент, когда обращается к юристу, он боится многое рассказывать. Этого не нужно делать. Нужно рассказывать все максимально подробно.

* Хотите получить печатный вариант брошюры? Пишите нам на почту info@leikozu.net, с вами свяжется администратор и обсудит доставку. Фонд не оплачивает доставку, доставка брошюры осуществляется за счет получателя.