Рак крови — не приговор. Хотя в обратном убеждены многие: тяжёлый диагноз пугает, страшит сложное и дорогое лечение, якобы недоступное простым россиянам.
С заблуждениями и мифами вокруг заболевания и, главное, в способах лечения и поддержки пациентов с раком крови нам помогла разобраться Ануш Овсепян — генеральный директор Фонда борьбы с лейкемией, одного из партнёров программы Ozon Забота.
Так упрощённо обозначают десятки разных онкологических заболеваний крови. Это лейкозы, лимфомы и множественная миелома.
Опасность любого опухолевого заболевания крови, так называемого гемобластоза, прежде всего в том, что при нём нарушается работа костного мозга, отвечающего за кроветворение (формирование эритроцитов, лейкоцитов, тромбоцитов), и иммунной системы, задача которой — защищать наш организм от патогенов.
Некоторые виды рака крови могут развиваться стремительно, поэтому требуют незамедлительного начала лечения.
Онкогематологические заболевания проявляются по-разному. Но чаще всего симптомы неспецифичные, например: повышенная утомляемость, инфекции, боли в костях, слабость, увеличение лимфоузлов.
Заподозрить рак крови может любой врач при сопоставлении клинических проявлений и общего анализа крови.
Однако окончательный диагноз, дающий ключи к разработке стратегии лечения, возможен только при проведении комплексного гематологического обследования, которое назначается врачами-гематологами или онкологами.
Онкологические заболевания крови относительно редкие. Каждый год диагностируется около 30 тысяч новых случаев, в 9 из 10 — у взрослых.
Важно отметить, что среди пациентов с онкогематологическими заболеваниями большой процент людей молодого, трудоспособного возраста.
Вместе с тем у людей старше 70 лет риск гемобластозов повышается в несколько раз. Для развития каждого из видов рака крови существуют разные факторы риска, однако подавляющее большинство случаев возникает спонтанно. По сути, профилактики злокачественных заболеваний крови не существует.
Заболевания системы крови очень разные. Некоторые остаются неизлечимыми, а при некоторых удаётся достичь почти 100-процентной вероятности выздоровления. Очень важно, что даже при неизлечимых заболеваниях возможен длительный контроль болезни, позволяющий убрать симптомы заболевания и обеспечить хорошее качество жизни.
За последние 10 лет в нашей стране произошёл прорыв в лечении рака крови за счёт развития государственных программ: пациентам стал доступен целый ряд инновационных препаратов.
Клиники, где используются высокотехнологичные методы лечения, включая неродственную трансплантацию костного мозга, есть не только в Москве и Санкт-Петербурге, но и в других регионах. При этом далеко не каждому пациенту нужны такие методы. Большинство может получать качественное и современное лечение и по месту жительства, в региональных клиниках.
Такое убеждение действительно было распространено лет 15-20 назад. Но сейчас в России доступны практически все инновационные методы лечения, включая неродственную трансплантацию костного мозга.
Прежде всего необходима консультация грамотного врача-гематолога. Информация, которую ищут в Интернете, может быть ошибочна или неправильно понята. Достоверные сведения о заболевании можно найти на сайте Фонда борьбы с лейкемией или на нашем информационном портале #СамоеВремяЖить.
Ключевой момент — это контакт пациента с врачом. Самую достоверную информацию человек может получить именно от своего врача-гематолога, который возьмёт на себя полное управление лечением и проинформирует обо всех этапах терапии, возможных побочных эффектах препаратов и особенностях течения болезни.
Лечение рака крови основано на химиотерапии в разных её вариантах. Роль облучения существенно снизилась, однако оно остаётся важным компонентом в лечении лимфом. В последние годы в России стали доступны многие самые современные лекарственные препараты с более избирательным механизмом действия: таргетные препараты, иммунотерапия. Клиники, в том числе некоторые региональные, применяют высокотехнологичные методы лечения, включая трансплантацию костного мозга.
Воздействие химиотерапии на организм и переносимость препаратов зависит от конкретного метода терапии, от особенностей отдельных препаратов.
Нежелательные явления у препаратов различны. Чаще всего в ходе терапии отмечается снижение числа лейкоцитов, что повышает риск тяжёлых бактериальных инфекций, а также снижение количества тромбоцитов, что увеличивает вероятность кровотечений. Крайне неприятными для пациента побочными явлениями являются тошнота и рвота, однако современные противорвотные препараты позволяют справляться с этим осложнением.
Помимо того, для некоторых режимов химиотерапии характерно длительное снижение иммунитета, требующее специального профилактического подхода. Стоит упомянуть и о выпадении волос, которое, однако, полностью обратимо.
Этот высокотехнологичный метод лечения заболеваний системы крови назначается, как правило, когда другая терапия не помогает справиться с болезнью.
Трансплантация костного мозга бывает аутологичной, когда пациенту пересаживаются его собственные клетки, и аллогенной — клетки от родственных или неродственных доноров.
Чаще всего к нам в фонд обращаются пациенты, которым требуется аллогенная неродственная трансплантация. Сама процедура проводится в федеральных и некоторых региональных центрах за счёт госфинансирования — квот. Но типирование пациента, поиск, активация донора и доставка неродственного донорского материала в эти квоты не входят.
Перечисленные расходы оплачиваются самими пациентами или благотворительными фондами, в частности Фондом борьбы с лейкемией.
Важно прояснить, в какой именно помощи ваш близкий человек нуждается, и обозначить своё желание помогать. Прежде всего необходимо научиться быть рядом — слушать, бережно поддерживать, проявлять эмпатию, создать условия для выражения чувств. Можно взять на себя помощь в общении с врачами, социальными службами, благотворительными организациями и оформлении документов.
В такие периоды семьи пациентов могут испытывать материальные трудности, особенно если у них есть маленькие дети. Поэтому важна и финансовая поддержка.
Помощь может быть бытовой: прогулка с домашними животными, занятия с детьми, приготовление пищи, уборка квартиры и т. п.
Огромное значение для пациента имеет психологическая помощь и безопасная эмоциональная поддержка, например помощь равных консультантов Фонда борьбы с лейкемией.
Равные консультанты — это бывшие онкогематологические пациенты в стойкой ремиссии, которые прошли специальное обучение. Они оказывают эмоциональную, практическую и информационную поддержку и могут поделиться своим опытом борьбы с заболеванием.
Из-за плохого физического, психологического состояния или медицинских ограничений после пройденного лечения некоторые пациенты не могут вернуться на прежнее место работы в силу особенностей профессии или условий труда.
Для помощи в социальной адаптации и возвращении к профессиональной деятельности в Фонде борьбы с лейкемией работает проект «Самоевремяжить. Карьера».
Эксперты этого проекта обучают, как правильно составить резюме, пройти собеседование, рассказывают о разных возможностях — стать самозанятым, открыть своё дело, а также об интернет-ресурсах для поиска работы.
Фонд борьбы с лейкемией с 2014 года помогает взрослым с заболеваниями крови. Проектов и направлений деятельности много: поиск доноров, покупка лекарств для пациентов и оборудования для клиник, оплата лабораторных исследований, психологическая поддержка, просвещение.
Но и тем, кто всегда готов помочь, тоже нужна помощь. Оказать её можно вместе с Ozon Забота, приобретая товары фондов, благотворительные сертификаты или вещи со значком программы.