У меня или у моего близкого человека диагностировали рак крови. Что делать?

После того как у человека диагностировали рак крови, важно как можно скорее начать лечение. Для начала нужно выбрать надежную клинику (частную или государственную), получить консультации врачей, изучить информацию о поставленном диагнозе, чтобы корректно оценивать ситуацию. Возможно, вам понадобится мнение второго врача, а также будет нужна психологическая поддержка.

Как выбрать, где лечиться?

По закону вы имеете право выбрать любую медицинскую организацию страны.

Чтобы выбрать клинику, нужно в первую очередь обращать внимание на две вещи:

  1. Как там относятся к доказательной медицине. Если в клинике пользуются устаревшими методами лечения, то обращаться туда явно не стоит.
  2. Какой есть опыт у врачей в лечении таких пациентов, как вы. Вряд ли вы найдете такую статистику на сайте клиники, но можно спросить на приеме у врача. Иногда это и без того очевидно: федеральный онкологический центр точно имеет большой опыт лечения таких пациентов.

В частной клинике лечение может оказаться более комфортным, но назначения могут ничем не отличаться от тех, что будут в крупных федеральных центрах. Некоторые частные клиники работают в системе обязательного медицинского страхования (ОМС) и внесены в соответствующие разделы территориальных программ государственных гарантий. Так что пациент может получить медицинскую помощь в частной клинике бесплатно.

По факту попасть в федеральный онкологический центр может быть сложно, поскольку туда нужно направление, а его вам могут не дать. В этом случае пишите заявление на имя главного врача с просьбой выдать письменный отказ. Если вам повезет, в больнице испугаются такого требования и выдадут направление. В противном случае на отказ придется жаловаться в страховую компанию, местный депздрав или минздрав, федеральный Минздрав или прокуратуру — и добиваться направления таким образом. 

Другая проблема, что в федеральном центре просто может не быть мест. Тогда нет выбора — придется идти лечиться туда, где места есть.

Третья проблема: в некоторых тяжелых случаях бесплатно лечиться по полису ОМС уже нельзя — нужно получать специальную квоту. Этот процесс может сильно затянуться, поэтому в таком случае лучше обратиться к фонду, чтобы он оплатил лечение. Лечение онкогематологических заболеваний — самое дорогое, что есть в онкологии. Это нужно учитывать, если решите ехать лечиться в другую страну. В целом лечение онкологических заболеваний в России, хотя и бывает трудным с организационной точки зрения, может быть того же качества, что и в хороших клиниках за рубежом.

Как получить второе мнение?

Получить мнение другого врача — это абсолютно нормальная практика, которая помогает снизить риск ошибок при диагностике и выборе лечения. Грамотный врач, который действительно хочет вам помочь, не обидится на то, что вы обращаетесь к другому специалисту, и, может быть, даже сам рекомендует коллегу.

Но для начала нужно попросить необходимые медицинские документы у клиники, где пациент начинает лечение. Вы имеете на это полное право. Вам нужно написать заявление (и даже можно прислать его в электронном виде), чтобы получить необходимые документы (их копии). Официального порядка, который бы регулировал, как все это делать, пока нет. Юристы компании «Факультет медицинского права» считают, что в заявлении можно указать, в какой срок вы хотите получить документы. В любом случае их должны выдать в течение 10 дней.

Есть несколько вариантов, как получить второе мнение:

  1. Отдать пробу костного мозга («стекла») в лабораторию другой клиники, лучше — крупного федерального центра. Скорее всего, это будет платная услуга стоимостью несколько тысяч рублей. Но если вы получите направление на пересмотр «стекол» у своего врача, то это будет бесплатно.
  2. Пойти на платный прием в частную или государственную клинику (без направления прием, скорее всего, будет платным).
  3. Получить удаленную консультацию. Для такой консультации, вероятно, потребуется участие вашего лечащего врача: официально ее не может инициировать пациент. Телемедицинские консультации проводятся в федеральных центрах и не только.
Что делать, если врачи говорят, что лечение не поможет?

К сожалению, не всех пациентов можно вылечить. Если врачи говорят, что все возможности лечения исчерпаны и выздоровление невозможно, получите второе мнение. Если другой врач подтвердит слова коллеги, обратитесь за паллиативной помощью, которая как раз нужна в таких ситуациях.

Также можно попробовать принять участие в клинических исследованиях.

Что, возможно, не стоит делать (а если делать, то с осторожностью) — ехать в зарубежные клиники. Дело в том, что некоторые из них соглашаются принять пациента не потому, что могут помочь, а из финансовых соображений.

Хочу поговорить с теми, кто вылечился и вышел в ремиссию. Как это сделать?

Запишитесь на консультацию к равному консультанту. Это человек, у которого есть опыт жизни и борьбы с онкогематологическим диагнозом.  Он прошел специальную подготовку и готов поддержать больного, ответить на широкий ряд немедицинских вопросов, связанных с болезнью.

Понимаю, что мне и моим близким психологически тяжело справиться с болезнью. Что делать?

Большинству пациентов с раком крови и их близким нужна психологическая поддержка, чтобы помочь адаптироваться к новым жизненным условиям. Психотерапия помогает не впасть в депрессию во время лучевой и химиотерапии, позволяет усилить положительный эффект от лечения. 

Фонд борьбы с лейкемией совместно со службой помощи онкологическим больным «Ясное утро» при поддержке Фонда президентских грантов запустил проект психологической помощи для тех, кто столкнулся с онкогематологическим диагнозом. 

Здесь вы можете записаться на бесплатную онлайн-консультацию с онкопсихологом.

Лечение рака крови стоит дорого. Как найти финансирование?

В России лечение онкологических заболеваний формально оплачивает государство, однако в целом ряде случаев вам может понадобится дополнительная финансовая поддержка: ее можно получить в одном из благотворительных фондов.

Что оплачивает государство?

Формально лечение онкологических заболеваний в России бесплатно, однако в целом ряде случаев вам может понадобится дополнительная финансовая поддержка: для приобретения специфических лекарств, оплаты срочной медицинской помощи, поиска, подбора и активации донора костного мозга, забора и транспортировки трансплантата в случае необходимости проведения пересадки.

Как работают благотворительные фонды, и как заручиться их поддержкой?

Благотворительные фонды — это некоммерческие организации, которые ведут благотворительную деятельность, то есть оказывают определенным категориям людей материальную помощь и различные услуги. По сути, благотворительный фонд — законный посредник между теми, кто хочет помогать, и теми, кому нужна помощь.

В России работают несколько крупных фондов, которые помогают больным с раком крови:

«Фонд борьбы с лейкемией» работает со взрослыми пациентами, «Подари жизнь» и «Живи» помогают молодым взрослым и детям, «Адвита» оказывает помощь и взрослым, и детям, а «Русфонд» — только детям.

В крупных клиниках врачи сотрудничают с благотворительными фондами, и в таких случаях пациентам не надо специально искать, к кому обратиться за помощью. Вы также можете обратиться в благотворительную организацию самостоятельно.

Фонд борьбы с лейкемией помогает пациентам с любым онкогематологическим диагнозом с российским гражданством и гражданам Беларуси с российским полисом медицинского страхования старше 18-ти лет. 

Программы Фонда борьбы с лейкемией:

Программа №1. Трансплантация костного мозга

Программа №2. Адресная помощь пациентам

Программа №3. Безвозмездное донорство

Программа №4. Борьба с канцерофобией

Если вам нужна помощь Фонда борьбы с лейкемией  — позвоните по телефону +7 (916) 489-48-54 (с понедельника по пятницу с 9:00 до18:00) или отправьте запрос нам на почту по адресу info@leikozu.net. К письму нужно приложить медицинское заключение и результаты анализов. Пожалуйста, укажите, какого рода помощь вам требуется. Если возраст и диагноз соответствуют уставным документам, мы направляем пакет документов для заполнения.

Как отличить благотворительный фонд он мошенников?

Если сбор объявлен благотворительной организацией, то самый простой способ проверить, что это не мошенники, — позвонить по указанным телефонам. Они должны быть работающими и актуальными. Также у действующего фонда на сайте должна быть размещена актуальная отчетность, «живая» лента новостей, ссылки на работающие страницы в социальных сетях.

Проверить фонд можно на больших фандрайзинговых площадках, например «Нужна помощь» или «Добро.Mail.Ru». Это большие благотворительные хабы, в которые включены только проверенные организации. И если фонд представлен на такой площадке, значит, ему точно можно доверять.

В случае с частными сборами проверить достоверность информации намного сложнее. Внимательно прочитайте историю, попробуйте проверить подлинность — много ли деталей, есть ли копии медицинских выписок. Посмотрите, реальные ли люди описаны в сборе, есть ли у них страницы в соцсетях. 

На что благотворительные фонды распределяют собранные средства?

Благотворительный фонд – это некоммерческая организация. Это значит, что у благотворительного фонда нет задачи получить максимальную прибыль. Его работа направлена на достижение некоммерческих целей. В случае Фонда борьбы с лейкемией – помочь взрослым старше 18-ти лет с онкологическими заболеваниями системы крови. В благотворительном фонде работают штатные сотрудники: они получают заработную плату, но фонд может потратить на выплаты не более 20% годового дохода.

Благотворительный фонд подчиняется законам, платит налоги, государство регулярно проверяет работу фонда на соответствие уставным целям. Благотворительные фонды постоянно анализируют, как расходовать средства максимально эффективно, чтобы помочь как можно большему числу людей. Часто фонд становится агентом системных изменений в государственной социальной политике.

Благотворительный фонд ежегодно отчитывается перед государством, согласно установленным правилам, отчеты должны быть опубликованы на сайте организации,в противном случае фонд вызывает подозрения. Большое преимущество фонда перед частными сборами пожертвований — это его абсолютная прозрачность.

Хочу помочь больным раком крови. Как это сделать?

Оказать помощь можно, сделав пожертвование, став волонтёром или донором.

Как стать волонтером?

Волонтеры – это люди, добровольно и безвозмездно помогающие тем, кто в этом нуждается. Их помощь может заключаться в следующем:

1. Рассказ о деятельности благотворительной организации

Чем больше людей узнают о деятельности благотворительной организации, тем больше поддержки получат ее подопечные. Вы можете рассказать об этом родным и друзьям, сделать пост в соцсетях, отправить ссылки на истории пациентов знакомым, делиться новостями. Например, следить за событиями Фонда борьбы с лейкемией удобно в соцсетях: в Facebook, Вконтакте, Одноклассники, Instagram.

2. Интеллектуальное волонтерство

Если вы умеете писать тексты, рисовать, верстать, программировать, фотографировать, снимать видео и т.п., то любая благотворительная организация с радостью примет вашу помощь. Также ей будет интересна любая идея, связанная с популяризацией деятельности. Если вы захотите помочь Фонду борьбы с лейкемией, пишите на pr@leikozu.net, и мы обязательно ответим.

3. Помощь на благотворительном мероприятии

Благотворительные организации часто организуют мероприятия или участвуют в них, чтобы рассказать о проблеме, которой они занимаются, широкой аудитории. На таких акциях всегда нужна помощь волонтеров: привезти и выгрузить оборудование, встретить гостей и участников, организовать питание, следить за сувенирной продукцией и реквизитом, собирать пожертвования в боксы.

4. Поддержка подопечных в больнице

Люди, проходящие лечение в условиях стационаров, очень тоскуют по полноценному общению, поэтому искренне радуются возможности поговорить с кем-то, кроме своих соседей по палате и медицинского персонала. Вы можете навещать подопечных благотворительных фондов в больницах, если посещения им разрешены и в медицинском учреждении сняты ограничения для посетителей, связанные с пандемией COVID-19.

Стать волонтером очень просто — нужно иметь желание помогать другим и возможность обратиться в благотворительную организацию, которая вам по душе.

Если вы хотите помогать Фонду борьбы с лейкемией и его подопечным, заполните небольшую анкету и отправьте ее координатору волонтеров Ольге Егоровой: volonter@leikozu.net. После знакомства с анкетой она свяжется с вами и расскажет, что делать дальше.

Как сделать пожертвование?

Информацию о том, как сделать пожертвование благотворительному фонду, вы всегда можете найти на его сайте. Поддержать Фонд борьбы с лейкемией можно следующими способами:

Способ 1. Online-пожертвование через сайт

На сайте фонда можно оформить разовое или ежемесячное пожертвование. Больше всего будем рады небольшой, но ежемесячной помощи — это позволит нам увереннее планировать работу Фонда.

Способ 2. Легкий платеж при помощи СМС

Отправить СМС со словом «Спасти» и суммой пожертвования на номер 3141. Например, «Спасти 500». Следом придет СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Способ 3. Оформить пожертвование через банковский перевод

Реквизиты размещены на сайте фонда.

Способ 4. Благотворительный магазин

Купить мерч  в благотворительном магазине Фонда борьбы с лейкемией. Вся прибыль магазина поступает в пользу его подопечных.

Как стать потенциальным донором костного мозга? 

Вы можете стать донором, если вам от 18 до 50 лет, ваш вес от 50 кг и у вас нет противопоказаний к донорству. 

Чтобы стать потенциальным донором, вам нужно сдать кровь на типирование. В России это можно сделать в клиниках из этого списка, а также и в лабораториях сети Инвитро

Как стать донором крови?

Без переливания донорской крови и ее компонентов невозможно лечение больных в онкогематологическом отделении. Некоторым пациентам нужно лишь однократное переливание, другим после химиотерапии необходимы систематические переливания компонентов крови в течение многих месяцев или даже лет. Также есть ряд заболеваний, при которых переливания компонентов и препаратов крови нужны всю жизнь. 

Донором может быть практически любой здоровый гражданин Российской Федерации не моложе 18 лет и не старше 65 лет, если это первая донация. Существуют определенные заболевания, которые являются противопоказаниями к донорству крови и ее компонентов. Они приведены в данном списке.

На сайте службы крови вы можете найти пункт сдачи крови в вашем городе. Помочь подопечным Фонда борьбы с лейкемией в Москве можно в Национальном медицинском исследовательском центре гематологии. Для этого нужно записаться на донацию на сайте центра.

Равное консультирование

Равное консультирование в онкогематологии — это немедицинские консультации людей, имеющих опыт жизни и борьбы с раком крови, прошедших специальную подготовку для того, чтобы эффективно и безопасно помогать тем, кто болеет сейчас. 

Равные консультанты хорошо знают нюансы течения болезни и готовы поддерживать тех, кто только начинает путь к выздоровлению.

Как подать заявку на получение равной помощи?

Подайте заявку на получение бесплатной индивидуальной консультации с равным по ссылке. Это легко: достаточно указать свое имя, контакты и диагноз.

Кто может стать равным консультантом?

Равным консультантом может стать любой человек, имеющий опыт жизни с онкогематологическим диагнозом и прошедший специальную подготовку. Подготовка проходит в рамках программы Фонда борьбы с лейкемией «Равное консультирование в онкогематологии».

Как подать заявку на обучение равному консультированию?

Следите за анонсами на нашем сайте и в соцсетях Фонда борьбы с лейкемией (Facebook, Вконтакте, Одноклассники, Instagram).

Трансплантация костного мозга

В трансплантации костного мозга нуждается около 60% пациентов с раком крови. При этом не более чем в 20% случаев в качестве донора человеку подходит родственник. Большинство же нуждается в поиске неродственного донора. Чем больше потенциальных доноров в регистре, тем больше вероятности спасти пациента. 

Что такое костный мозг?

Костный мозг — важнейший орган кроветворной системы, осуществляющий кроветворение — процесс создания новых клеток крови взамен погибающих и отмирающих. Костный мозг находится в костях и внешне не отличается от крови. Только он содержит стволовые клетки, которые отвечают за иммунитет и производство лейкоцитов, тромбоцитов и эритроцитов. 

Зачем нужна трансплантация костного мозга?

У больных раком крови происходит сбой в системе кроветворения. Во время трансплантации больному через вену вводят здоровые стволовые клетки донора, которые они восстанавливают способность его организма к нормальному кроветворению, уничтожая опухолевый клон. Иногда это единственная возможность сохранить человеку жизнь.

Как происходит забор костного мозга у донора?

Забора костного мозга у донора проводится двумя способами.

Первый способ

Под общей или эпидуральной анастезией донору делают несколько проколов в подвздошных костях и извлекают костный мозг. Костный мозг донора восстанавливается через 2 недели, в течение нескольких дней донор может ощущать небольшое недомогание.

Второй способ

За 10 дней до процедуры донор принимает препарат, стимулирующий активный выброс стволовых клеток в кровь. Кровь из вены проходит через прибор, отделяющий стволовые клетки, и возвращается через вену на другой руке. Процедура длится 5-6 часов.

Затем полученные стволовые клетки вводятся через вену больному. После трансплантации большинство пациентов выздоравливают и возвращаются к обычной жизни.

Что нужно для того, чтобы стать донором костного мозга?

Чтобы стать потенциальным донором, вам нужно сдать кровь на типирование. В России это можно сделать в клиниках из этого списка, а также в лабораториях сети Инвитро. Результаты типирования будут занесены в базу доноров РФ. Если ваш набор генов совпадет с набором генов реципиента, вас пригласят в больницу для беседы с врачами и дополнительного обследования перед заготовкой костного мозга.
Вы можете стать донором, если вам от 18 до 50 лет, ваш вес от 50 кг и у вас нет противопоказаний к донорству.