Что делать, если у вас лейкоз?

«Медуза» и «Фонд борьбы с лейкемией» составили инструкцию, которая поможет сделать этот путь легче.

Лейкоз (часто говорят, что это рак крови, но это не совсем правильно) — одно из онкологических заболеваний. При нем нарушается работа костного мозга. Человеку, который с ним столкнулся, придется пройти немало препятствий. «Медуза» и «Фонд борьбы с лейкемией» составили инструкцию, которая поможет сделать этот путь легче.

Почитайте о своем заболевании

Скорее всего, до диагноза вы мало знали о том, что такое лейкоз (лейкемия — это устаревшее название) и как он лечится. К счастью, сейчас есть разные хорошие ресурсы, на которых много написано об этом заболевании доступным языком, в том числе указаны схемы лечения. На русском информацию о лейкозе можно найти на сайте фонда «Подари жизнь» в разделе «Справочник по болезням» (там есть сведения о разных видах лейкоза). Также вам будут полезны разделы «Библиоаптека»«Словарь медицинских терминов»«Юридическая информация».

На английском информацию о лейкозе стоит искать здесь:

Если коротко, при лейкозе в костном мозге перестают нормально вырабатываться различные клетки крови (например, лимфоциты или тромбоциты). Со временем недоразвитых клеток становится слишком много, что и вызывает симптомы лейкоза. Если это происходит с миелобластами (предшественниками тромбоцитов, гранулоцитов и моноцитов), то лейкоз называют миелобластным. Если с лимфобластами (предшественниками B- и T-лимфоцитов) — лимфобластным.

Все эти изменения могут быть стремительными, а могут развиваться годами. В первом случае это острый лейкоз, во втором — хронический. Оба вида приводят к тяжелым последствиям.

Чтобы поставить диагноз, врачи проводят не только некоторые анализы крови, но и биопсию костного мозга, а иногда и лимфатических узлов. В некоторых случаях нужны дополнительные анализы: например, генетический тест.

Получите второе мнение

Получить мнение другого врача — это абсолютно нормальная практика, которая помогает снизить риск ошибок при диагностике и выборе лечения. Грамотный врач, который действительно хочет вам помочь, не обидится на то, что вы обращаетесь к другому специалисту, и, может быть, даже сам рекомендует коллегу.

Но для начала нужно попросить необходимые медицинские документы у клиники, где пациент начинает лечение. Вы имеете на это полное право. Вам нужно написать заявление (и даже можно прислать его в электронном виде), чтобы получить необходимые документы (их копии). Официального порядка, который бы регулировал, как все это делать, пока нет. Юристы компании «Факультет медицинского права» считают, что в заявлении можно указать, в какой срок вы хотите получить документы. В любом случае их должны выдать в течение 10 дней.

Есть несколько вариантов, как получить второе мнение:

  1. Отдать пробу костного мозга («стекла») в лабораторию другой клиники, лучше — крупного федерального центра. Скорее всего, это будет платная услуга стоимостью несколько тысяч рублей. Но если вы получите направление на пересмотр «стекол» у своего врача, то это будет бесплатно.
  2. Пойти на платный прием в частную или государственную клинику (без направления прием, скорее всего, будет платным).
  3. Получить удаленную консультацию. Для такой консультации, вероятно, потребуется участие вашего лечащего врача: официально ее не может инициировать пациент. Телемедицинские консультации проводятся в федеральных центрах и не только.

Выберите, где лечиться

По закону вы имеете право выбрать любую медицинскую организацию страны — можете лечиться у первого врача, а можете у того, у кого спрашивали второе мнение.

Чтобы выбрать клинику, нужно в первую очередь обращать внимание на две вещи:

  1. Как там относятся к доказательной медицине. Если в клинике пользуются устаревшими методами лечения, то обращаться туда явно не стоит.
  2. Какой есть опыт у врачей в лечении таких пациентов, как вы. Вряд ли вы найдете такую статистику на сайте клиники, но можно спросить на приеме у врача. Иногда это и без того очевидно: федеральный онкологический центр точно имеет большой опыт лечения таких пациентов.

В частной клинике лечение может оказаться более комфортным, но назначения могут ничем не отличаться от тех, что будут в крупных федеральных центрах. Некоторые частные клиники работают в системе обязательного медицинского страхования (ОМС) и внесены в соответствующие разделы территориальных программ государственных гарантий. Так что пациент может получить медицинскую помощь в частной клинике бесплатно.

По факту попасть в федеральный онкологический центр может быть сложно, поскольку туда нужно направление, а его вам могут не дать. В этом случае пишите заявление на имя главного врача с просьбой выдать письменный отказ. Если вам повезет, в больнице испугаются такого требования и выдадут направление. В противном случае на отказ придется жаловаться в страховую компанию, местный депздрав или минздрав, федеральный Минздрав или прокуратуру — и добиваться направления таким образом. Другая проблема, что в федеральном центре просто может не быть мест. Тогда нет выбора — придется идти лечиться туда, где места есть.

Третья проблема: в некоторых тяжелых случаях бесплатно лечиться по полису ОМС уже нельзя — нужно получать специальную квоту. Этот процесс может сильно затянуться, поэтому в таком случае лучше обратиться к фонду, чтобы он оплатил лечение. Лечение онкогематологических заболеваний — самое дорогое, что есть в онкологии. Это нужно учитывать, если решите ехать лечиться в другую страну. В целом лечение онкологических заболеваний в России, хотя и бывает трудным с организационной точки зрения, может быть того же качества, что и в хороших клиниках за рубежом.

Обратитесь в фонд

Формально лечение онкологических заболеваний в России бесплатно. Однако на деле приходится платить за лекарства, которых нет в больнице, и за более хорошие лекарства.

Также деньги могут понадобиться на то, чтобы получить помощь сразу, а не ждать несколько месяцев; кроме того, на поиск, подбор, забор и доставку донорского костного мозга, если необходима его трансплантация. Если в России подходящий донор не найден, нужно обращаться в зарубежные регистры, где числится гораздо больше потенциальных доноров. Это стоит от 20 тысяч евро. В таких случаях часто помогают фонды: например, «Фонд борьбы с лейкемией» работает со взрослыми пациентами, «Подари жизнь» и «Живи» помогают молодым взрослым и детям, «Адвита» оказывает помощь всем взрослым и детям, а «Русфонд» — только детям.

В крупных клиниках врачи плотно сотрудничают с благотворительными фондами, и в таких случаях пациентам не надо специально искать, к кому обратиться за помощью.

Если врачи говорят, что лечение не поможет, рассмотрите другие варианты

К сожалению, не всех пациентов можно вылечить. Если врачи говорят, что все возможности лечения исчерпаны и выздоровление невозможно, получите второе мнение. Если другой врач подтвердит слова коллеги, обратитесь за паллиативной помощью, которая как раз нужна в таких ситуациях.

Также можно попробовать принять участие в клинических исследованиях.

Что, возможно, не стоит делать (а если делать, то с осторожностью) — ехать в зарубежные клиники. Дело в том, что некоторые из них соглашаются принять пациента не потому, что могут помочь, а из финансовых соображений.

Мария Цыбульская, специально для Meduza

Онкодиагноз во время беременности

Пять причин не бояться онкодиагноза во время беременности

Большинству кажется, что сложить в один паззл такие понятия как «лейкоз» и «беременность» просто невозможно. Тем не менее практика (и еще более упрямая штука — медицинская статистика) показывает, что онкологические заболевания во время или после беременности не приговор и женщина, впервые узнавшая о своем непростом диагнозе, имеет все шансы забеременеть, выносить и родить совершенно здорового ребенка.

Мы нашли пять убедительных аргументов, которые говорят о том, что диагноз «лейкоз» не может помешать стать мамой.

1. Рак не передается по наследству

Существуют научные исследования, которые выявили определённую схожесть процессов канцерогенеза (развития рака) и эмбриогенеза (развития ребёнка). Именно поэтому некоторые ученые считают, что беременность и происходящие с организмом во время нее трансформации (в первую очередь гормональные и иммунные изменения) становится благоприятной почвой для запуска и развития онкологических процессов. Особенно если речь идет о поздней беременности. Таковы данные статистики.

Но, во-первых, важно понимать, что такие случаи очень редки (например, по данным ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России — это одна беременность на 200 000). А во-вторых, наличие онкологического заболевания не является противопоказанием или препятствием для рождения здорового ребенка. Рак в подавляющем большинстве случаев не передается от материи к ребенку — ни во время беременности, ни во время родов. У женщины, больной лейкозом, шансы выносить здорового ребенка такие же, как у и обычных женщин.

ВАЖНО! Ребенок, родившийся от мамы с онкодиагнозом, будет иметь среднестатистический риск заболеть онкологическим заболеванием и ничем не станет отличаться в этом плане от других детей, рожденных от здоровых матерей.

2. Химиотерапия не отражается на здоровье будущего ребенка

Самый большой страх и вопрос: а как же лечение? Ведь беременность — то самое время, когда женщине рекомендуют воздерживаться от всех лекарств. Если онкологический диагноз выявлен во время беременности, то тактика лечения подбирается индивидуально и учитываются все факторы: общее состояние здоровья женщины, срок и особенности беременности, вид рака и динамика его развития. В большинстве случаев, если диагноз установлен на раннем сроке (до 12 недель), врачи рекомендуют прервать беременность (это связано с тем, что в первом триместре плод еще не сформирован и любое вмешательство извне (химиотерапия, лучевая терапия и т. д.) могут повлиять на процессы формирования плода, вызывая развитие аномалий. Однако речь идет именно о рекомендации, окончательное решение остается за женщиной.

ВАЖНО! Если речь идет о выявлении диагноза во втором и третьем триместрах, то здесь, безусловно, действует единый международный стандарт лечения: все предпринимаемые меры направлены на сохранение двух жизней — мамы и ребенка.

Что касается химиотерапии, то в тех случаях, когда она показана, врачи подбирают максимально безопасную схему как для матери, так и для плода.

К тому же фармакология не стоит на месте, и многие риски, которые были связаны с химиотерапией вчера, сегодня уже не актуальны. Более того, сейчас есть эффективные препараты, которые не проникают через плацентарный барьер, а значит, априори не могут навредить ребенку.

3. Лейкоз не станет причиной физических и умственных пороков

Считается, что тератогенный эффект (или, если говорить ненаучным языком, эффект, нарушающий нормальное развитие эмбриона) лучевой и химиотерапии наиболее вероятен в первом семестре беременности.

Однако при лечении беременных (даже в начале 1-го триместра) пороки развития плода встречаются очень редко. Что же касается «страшилок» про отдаленные последствия такого лечения, то связь между появлением каких-либо физических или умственных аномалий после лечения до сих пор не подтверждена ни одним исследованием.

При правильном и адекватном лечении лейкоза во время беременности вероятность возникновения порока у плода достаточно низкая, объясняют врачи.

ВАЖНО! Существует мнение, что при возникновении лейкоза во второй половине беременности растущий плод позитивно влияет на кроветворение беременной.

4. Нет препятствий для дальнейшего зачатия

Если речь идет о беременности после рака, то врачи едины в своем мнении: если лечение прошло успешно, удалось добиться периода стойкой ремиссии, то через 3−5 лет после завершения терапии ничего не помешает женщине забеременеть и родить. Безусловно, пройденное лечение может повлиять на фертильность, поэтому сразу же после выявления заболевания стоит проконсультироваться с врачом-репродуктологом. Во многих случаях перед началом лечения врачи рекомендуют собрать генетический материал (сперма у мужчин, яйцеклетки у женщин), который замораживается и сохраняется на период лечения и после него. Метод искусственного оплодотворения позволяет «подсадить» женщине оплодотворённую яйцеклетку для дальнейшего вынашивания ребенка. Однако часты случаи, когда женщина беременеет естественным путем. Но все зависит от индивидуальной истории.

ВАЖНО! В общем и целом онкодиагноз в анамнезе не приговор для планирования беременности в детородном возрасте. Главное — выйти в стойкую ремиссии и пройти тщательное обследование.

5. Беременность после рака может не отличаться от обычной беременности

Женщина, переболевшая раком, необязательно проведет всю беременность на сохранении в специализированном заведении. Конечно, контроль за состоянием такой пациентки будет тщательнее, чем в стандартных случаях. Но все индивидуально. И не стоит ориентироваться на впечатления знакомых или незнакомых, описывающих свой опыт в социальных сетях. Как уверяют врачи, главное -тпозитивный настрой и понимание, что происходящие во время беременности процессы в организме женщины — норма. Просто в случае с перенесенным онкологическим заболеванием в анамнезе необходимо внимательнее относиться к нюансам. Ну и, конечно, такой будущей маме следует заранее понимать необходимость дополнительных исследований или анализов. Ведь это тот самый случай, когда немного перестраховаться не помешает.

ВАЖНО! Американские ученые опубликовали исследование, согласно которому риск рецидива некоторых видов онкозаболеваний у забеременевших после окончания периода реабилитации почти в два раза ниже, чем у тех, кто решил не заводить детей после окончания лечения. Вполне возможно, все дело в количестве защитных антител, которые появляются в организме при беременности, считают исследователи.

Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым больным раком крови. Прямо сейчас на попечении Фонда находится Яна Камалеева. Яна с мужем переехали из города Ноябрьска в подмосковное Одинцово. Муж нашел инженерную должность на крупном предприятии, а Яна забеременела четвертым ребенком.

В середине беременности у Яны воспалились лимфатические узлы, и анализ крови привел врачей к диагнозу — «острый т-лимфобластный лейкоз», рак крови. Своего отчаянного положения Яна просто не замечает. Ей некогда замечать. У нее дети. Просто помогите ей, чтобы у детей оставалась мама.

Текст: Анастасия Быкова

Основные вопросы к онкопсихологу

Как адаптироваться после постановки диагноза?

Конечно же, известие о тяжелой болезни вызывает шок – это нормально. Усиливает стресс еще и то, что нужно срочно искать врачей, начинать лечение, покупать лекарства, а также собирать деньги – то есть принимать сразу очень много сложных решений. Эта ситуация может вызывать как повышенную тревожность, так и некоторое «торможение», когда трудно сосредоточиться и начать действовать. В этом состоянии просто необходимо найти близкого человека, который возьмет на себя роль координатора процессов и поможет принимать решения. Однако надо и самому пациенту не забывать об ответственности за свое здоровье и по возможности быть включенным в процесс. Понимание будущего на несколько шагов вперед может значительно снизить уровень стресса. Необходимо найти врача, которому доверяешь: вера в своего лечащего врача помогает соблюдать лечение и видеть его перспективы.

Какую помощь можно предложить?

Обычно родственники и близкие первым делом начинают давать советы. Но чаще всего именно этого делать и не нужно! Необходимо спросить самого пациента, какая помощь ему нужна. Зачастую это будет что-то бытовое и даже не связанное с лечением напрямую: купить продукты, посидеть с ребенком, подвезти до больницы. Близкие могут скооперироваться между собой и обсудить, какую помощь может оказывать каждый из них, чтобы дать возможность пациенту спокойно лечиться, не думая о делах и заботах, которые остались дома.

Как правильно разговаривать с тяжело больным человеком?

Поддержка не должна быть навязчивой и давящей. Не нужно постоянно повторять: «Ну ты держись!» Это говорят все и каждый. И это очень угнетает пациента, потому что он может быть подавлен, обессилен и не иметь ресурсов «держаться». Не отмахивайтесь со словами: «Не думай о плохом!» — в такой ситуации не думать о плохом просто невозможно. И оставляя его наедине с этими мыслями, вы увеличиваете пропасть между вами. Гораздо лучше сказать, что вы рядом, что сочувствуете и переживаете, что вам тоже страшно. Искренний обмен эмоциями позволит сблизиться. Предложите поговорить о чувствах близкого человека, обсудить то, о чем он думает. У пациента может быть состояние апатии, агрессии, отчаянья, когда он не хочет ни с кем разговаривать и просит оставить его в покое. Не нужно настаивать на общении. Дайте человеку возможность прийти в себя. Подождите несколько часов и напишите ему, что вы готовы поговорить, как только он этого захочет.

Как родным перестать чувствовать свою беспомощность?

Чаще всего те, кто чувствует себя беспомощным, на самом деле делают очень много: покупают лекарства, ездят в больницу, общаются с врачами, тратят много сил на переживания и поиск информации и так далее. В этой ситуации очень важно не перегореть и сохранить себя: находить время для отдыха, перестать испытывать вину за то, что болен другой, а не вы, постараться наладить сон и не забывать вовремя поесть. Если справиться со своими эмоциями слишком сложно, необходимо обратиться за помощью к психологу. Помните, что ваша сохранность – это сохранность и поддержка вашего близкого.

Как пережить предательство, когда уходит муж/жена?

Болезнь обостряет отношения, которые не были счастливыми и до болезни. В такой ситуации тот из супругов, который был готов к разрыву, может уйти. Но не совсем верно называть это предательством, потому что в том, что другой не готов быть рядом, нет его вины. Просто он не может по-другому. Если партнер останется рядом, он все равно не будет ресурсом, поддержкой или помощью. Он не сможет дать нужные эмоции пациенту, потому что сам их не испытывает. Даже любящий человек может испугаться ситуации и уйти, потому что не выдерживает напряжения, боится видеть близкого в болезни. А потом, когда все позади, не может вернуться, потому что чувствует вину. Бывает и такое.

Как рассказать детям, о том, что заболел кто-то из близких?

С детьми надо разговаривать честно, потому что они все равно чувствуют, что что-то происходит. Не надо обманывать и делать вид, что все хорошо. В зависимости от возраста ребенка, можно погружать его в детали или нет. Малышам до 5-6 лет можно просто сказать, что мама/папа/бабушка заболела и какое-то время поживет не дома. Но у нее есть хорошие врачи, которые стараются, чтобы она поскорее поправилась. С подростками лучше поговорить более подробно, потому что они сами могут залезть в интернет и начитаться страшных статей. Лучше описать ситуацию, план лечения, чтобы ребенок понимал, что предстоит. Не нужно обрывать контакт между ребенком и пациентом. Пусть они разговаривают по телефону и по видеосвязи. Нужно показывать ребенку свою любовь и то, что болезнь ее не изменила.

Как вернуться к нормальной жизни после лечения?

Страх рецидива – нормальная ситуация после тяжелого лечения. Нужно постараться не зацикливаться на нем. А переключиться и отвлечься. Найдите себе новое увлечение, например, начните рисовать, это очень отвлекает и успокаивает. Займитесь тем видом спорта, который вам по силам. Пройдите обучение, чтобы сменить профессию или поднять свою квалификацию. Начинайте работать, даже если не сразу на полный день. Гуляйте с детьми, встречайтесь с друзьями, ходите в кино. Поделитесь своими чувствами в группе взаимовыручки с теми, кто вас хорошо поймет и поддержит. Если выйти из депрессии самостоятельно не получается, обратитесь к психиатру, который подберет вам антидепрессанты. После победы над болезнью просто обидно проигрывать своим страхам!

Я вышел в ремиссию. Что дальше?

Когда можно считать, что ты выздоровел и возвращаться к привычному образу жизни?

Жизнь после рака однозначно есть. Если ваш лечащий врач сообщил, что вы в ремиссии, значит, в ремиссии. После выздоровления у многих возникает страх, потому что за долгое время в стационаре ты привыкаешь находиться под контролем врачей: ты знаешь, что можно есть, что пить, носить ли маску, куда можно ходить, куда нельзя, нужно ли находиться в стерильном боксе или нет. Когда лечение заканчивается, у человека появляется вопрос: «Как жить дальше?» Вы только представьте — человек заболел, впал в шок от своего диагноза, прошел тяжелое лечение, и тут ему говорят: «Теперь всё в порядке. Идите и живите дальше». Конечно, у него появляется множество вопросов.

После выхода в ремиссию лечащий врач обязан дать рекомендации. Первое время потребуется намного внимательнее относится к своему здоровью, чем до болезни, регулярно сдавать анализы крови, КТ, МРТ ПЭТ. Первый год после окончания лечения — самый нервный: большинство вопросов и проблем потихонечку уходят, и происходит постепенный переход от интенсивной терапии в клинике к нормальной жизни.

Когда можно начинать ездить в общественном транспорте и появляться в общественных местах?

Если говорить о солидных новообразованиях, то спустя несколько месяцев. Если говорить о лейкозах, то всё зависит от того, как восстанавливаются показатели крови. Пациентам, которые перенесли трансплантацию костного мозга, необходимо внимательно следить за здоровьем, сдавать иммунограммы, иммунофенотипирование периферических лейкоцитов, смотреть иммунный индекс. Исходя из этих показателей, врачи либо разрешают посещать массовые мероприятия, либо нет.

Большинство женщин очень волнует вопрос: можно ли после выхода в ремиссию забеременеть и родить здорового ребенка?

Как правило, во время получения химио- и лучевой терапии менструальная функция нарушается. Гормональные препараты, которые назначают на время лечения, не позволяют женщине забеременеть. Многие химиопрепараты воздействуют на плод, поэтому во время химиотерапии беременеть нежелательно. После окончания лечения мы рекомендуем подождать 3-5 лет, прежде чем планировать беременность. Нет никаких подтвержденных данных, что беременность может спровоцировать рецидив. Если женщина находится в стабильной ремиссии, находится под наблюдением гинеколога и эндокринолога, противопоказаний для планирования беременности не возникнет. Многие наши бывшие пациентки рожают, и не по одному разу.

А когда у мужчин восстанавливается репродуктивная функция?

Нормальный сперматогенез восстанавливается очень быстро. Желательно, конечно, подождать какое-то время, чтобы организм восстановился, но каких-то активных противопоказаний к зачатию ребенка нет. Мужчине, как и женщине, необходимо наблюдаться у специалистов — уролога, андролога, но надо помнить, что репродуктивная функция восстанавливается и никаких безусловных противопоказаний нет.

Можно ли красить волосы, делать маникюр и покрытие гель-лаком, косметические инъекции?

Если вы находитесь в ремиссии, то явных противопоказаний к окрашиванию волос или химической завивке нет. Красить ногти обычным лаком можно, гель-лак сам по себе не опасен, но в процессе используется лампа с ультрафиолетовым излучением. Каких-либо крупных исследований по данному вопросу не проводили, но, насколько я знаю, явных противопоказаний тоже нет. Если говорить про ботокс и аппаратную косметологию, то в списке противопоказаний обычно указано онкологическое заболевание. На ранней стадии, в тот период, когда проходит лечение, от таких процедур лучше воздержаться, а если вы находитесь в стойкой ремиссии, то, думаю, это возможно.

Можно ли ездить на море и загорать?

Существует мнение, что после перенесенного онкологического заболевания отдых на море в жарких странах и смена часовых поясов не рекомендована. В первый год ремиссии этого действительно делать не стоит. Потом каких-либо противопоказаний к смене часовых поясов нет – это стресс для любого организма, но но нет никаких данных о том, что это провоцирует онкологическое заболевание. Длительное нахождение на солнце действительно не рекомендуется. В первую очередь потому, даже у здорового человека на фоне длительной инсоляции может развиться онкология. Прежде всего мы говорим о меланоме, которая проявляется все чаще и чаще — даже у жителей Москвы, где солнца не так уж много. Также следует учитывать тип кожи. Светлая кожа и волосы — серьезное противопоказание для активного загара. Это не значит, что надо всё время сидеть в холодных странах и ездить отдыхать на Северный полюс. Можно поехать на море, но не загорать до черноты. Необходимо пользоваться кремом с высоким фактором защиты, в самые жаркие часы не выходить на солнце, носить легкую одежду с длинным рукавом, то есть закрывать максимальное количество открытых участков тела и ни в коем случае не обгорать.

Можно ли пропустить рецидив?

После выписки у каждого переболевшего онкологическим или гематологическим заболеванием есть план наблюдения, который адаптируют под пациента. Человек обязан делать чек-апы – сдавать анализы, делать КТ, МРТ. Это ключевые точки, на которых может быть выявлен рецидив, что особенно актуально для онкологических заболеваний, потому что при они не всегда сказываются на самочувствии. При гематологических заболеваниях, как правило, ухудшение происходит быстрее, и, как правило, люди обращают внимание на свое состояние и идут к врачу. Как правило, рецидив при гематологии проявляется быстро, пропустить его сложно.

Как перестать бояться вновь заболеть?

Этот вопрос очень сильно волнует тех, кто перенес онкологию, и их близких. Но преодолеть страх можно. Помните: вы смогли выйти в ремиссию, сейчас ваша задача — своевременно сдавать анализы и следить за состоянием здоровья. Потихонечку, с течением времени, страх будет уходить. В некоторых случаях целесообразно поработать с онкопсихологом. Необходимо попробовать научиться жить дальше и не бояться планировать: семью, детей, карьеру. Страх смерти есть у каждого. Каждый из нас может внезапно умереть: например, попасть под машину по пути на работу. Каждый из нас может заболеть раком. Этот страх — абсолютно естественный, потому что в в его основе лежит страх смерти, и это абсолютно нормально. Если этот страх мешает жить, можно поработать с онкопсихологом.

Что такое трансплантация костного мозга?

Трансплантация костного мозга (ТКМ) используется, прежде всего, при лечении онкологических заболеваний, таких как лейкозы, поражения лимфатической системы, нейробластома, а также при апластической анемии и ряде наследственных дефектов крови.

Статистика


Что такое костный мозг?


Костный мозг — важнейший орган кроветворной системы, осуществляющий кроветворение — процесс создания новых клеток крови взамен погибающих и отмирающих. Костный мозг находится в костях и внешне не отличается от крови. Только он содержит стволовые клетки, которые отвечают за иммунитет и производство лейкоцитов, тромбоцитов и эритроцитов


Зачем нужна пересадка костного мозга

Костный мозг (КМ) – это орган кроветворной системы, который находится в костях и зрительно похож на кровь. В нем находятся стволовые клетки, отвечающие за иммунитет, обновление и восстановление кроветворной системы. Поэтому донорский КМ применяется при лечении онкологических болезней, например, лейкозов, лимфом, нейробластом и т.д. Больному вводят здоровые стволовые клетки донора, и они восстанавливают способность его организма к нормальному кроветворению, уничтожая опухолевый клон. Иногда это единственная возможность сохранить человеку жизнь.

Сегодня более 350 тыс. россиян страдают от лейкоза – рака крови. Около 60% из них нуждается в трансплантации костного мозга, при этом не более 20% из них имеют совместимого родственного донора. Поэтому большинство пациентов нуждается в поиске неродственного донора.

Саму процедуру трансплантации оплачивает государство, но поиск и активация донора стоит немалых денег. Если донор найден в России, то пациенту за обследование донора и заготовку трансплантата придется заплатить более 400 тыс. рублей, а поиск и заготовка за рубежом стоит более 1,5 млн рублей. Именно поэтому так важно пополнять российский регистр доноров костного мозга. Мы расскажем о том, что такое костный мозг, как его получают и как войти в регистр доноров.

Несмотря на то, что стать донором – просто и безопасно, по состоянию на сентябрь 2019 года отечественная база данных насчитывает около 100 000 тыс. желающих. В международном регистре их более 32 млн, но для многих пациентов счет на 1,5 млн за поиск и активацию — неподъемная сумма. Между тем, после трансплантации КМ большинство пациентов выздоравливают и способны вернуться к обычной жизни!


Как стать потенциальным донором костного мозга?

Донором может стать человек в возрасте от 18 до 50 лет весом от 50 кг, если у него нет противопоказаний к донорству.

Как сдают костный мозг

1 способ:

4

Под общим или эпидуральным наркозом донору делают несколько проколов в подвздошных костях и извлекают костный мозг.

5

КМ восстанавливается через 2 недели, в течение нескольких дней донор ощущает небольшое недомогание.

2 способ:

4

За 10 дней до процедуры донор принимает препарат, стимулирующий активный выброс стволовых клеток в кровь.

5

Кровь из вены проходит через прибор, отделяющий стволовые клетки, и возвращается через вену на другой руке. Процедура длится 5-6 часов.

затем….

6

Полученные стволовые клетки вводятся через вену больному лейкозом.

7

После трансплантации КМ большинство пациентов выздоравливают и возвращаются к обычной жизни.

Как стать потенциальным донором костного мозга?

Донором может стать человек в возрасте от 18 до 50 лет весом от 50 кг, если у него нет противопоказаний к донорству.

Сдать кровь можно по всей России в клиниках их этого списка и в лаборатории Инвитро.

Абсолютные противопоказания

Человек, перенесший перечисленные ниже заболевания, не может быть донором независимо от давности заболевания и результатов лечения:

Заболевания, передающиеся через кровь (инфекционные)

  • СПИД, ВИЧ
  • сифилис (врожденный или приобретеннный)
  • вирусные гепатиты, положительный результат исследования на маркеры вирусных гепатитов
  • туберкулез (все формы)
  • бруцеллез
  • сыпной тиф
  • туляремия
  • лепра

Заболевания, передающиеся через кровь (паразитарные)

  • эхнококкоз
  • токсоплазмоз
  • тринаносомоз
  • филяриатоз
  • лейшманиоз

Злокачественные новообразования
Болезни крови
Сердечно-сосудистые заболевания

  • гипертоническая болезнь II-III ст.
  • ишемическая болезнь сердца
  • атеросклероз, атеросклеротичесий кардиосклероз
  • облитерирующий эндоартерит, неспецифический аортоартерит
  • рецидивирующий тромбофлебит
  • эндокардиты, миокардиты
  • пороки сердца

Болезни органов дыхания

  • бронхиальная астма
  • бронхоэктатическая болезнь, эмфизема легких, обструктивный бронхит
  • диффузный пневмосклероз в стадии декомпенсации

Болезни органов пищеварения

  • ахилический гастрит
  • язвенная болезнь желудка и двенадцатиперстной кишки

Заболевания печени и желчных путей

  • хронические заболевания печени, в том числе токсической природы и неясной этиологии
  • калькулезный холецистит
  • цирроз печени

Заболевания почек и мочевыводящих путей

  • диффузные и очаговые поражения почек
  • мочекаменная болезнь

Диффузные заболевания соединительной ткани
Лучевая болезнь
Болезни эндокринной системы (в случае выраженного нарушения функций и обмена веществ).
Болезни ЛОР-органов

  • озена
  • прочие острые и хронические тяжелые гнойно-воспалительные заболевания

Глазные болезни

  • остаточные явления увеита (ирит, иридоциклит, хориоретинит)
  • высокая миопия (6Д и более)
  • трахома

Кожные болезни

  • псориаз, эритродермия, экземы, красная волчанка, пузырчатые дерматозы
  • грибковые поражения (микроспория, трихофития, фавус, эпидермофития)
  • глубокие микозы
  • гнойничковые заболевания кожи (пиодермия, фурункулез, сикоз)

Остеомиелит
Перенесенные операции в виде удаления какого-либо органа (желудок, почка, селезенка и т.п.).

Регистры доноров

Сегодня регистры потенциальных доноров КМ существуют по всему миру. Самый крупный – Международный регистр IBMTR – содержит данные о 32,7 млн доноров из всех мировых баз данных. Говоря об отдельных странах, в национальном регистре Германии хранится информация о 8 млн, США – о 9 млн., России – около 100 тыс. доноров.

Где можно сдать кровь на типирование и стать потенциальным донором?

Сдать кровь можно по всей России в клиниках их этого списка и в лаборатории Инвитро.

Костный мозг. Развенчиваем мифы

Правда и мифы о донорстве костного мозга

Пожалуй, каждой из нас иногда хочется стать супергероем и устроить битву за всё хорошее против всего плохого: накормить голодных, утешить несчастных, спасти умирающих. Несмотря на то что тебя еще не покусал лабораторный паук, ты можешь начать спасать жизни прямо завтра с утра. Как? Сейчас расскажем.

Для начала встань на весы и загляни в паспорт: если ты весишь более 50 кг (прощай, диета) и попадаешь в возрастной диапазон от 18 до 45, ты можешь сдать 10 мл крови, стать потенциальным донором костного мозга и в будущем спасти жизнь своего генетического близнеца. Стой, не закрывай вкладку — это не страшно! Сейчас мы развеем все страшные мифы, которыми успела обрасти эта вполне безобидная процедура.

Костный мозг — это мозг. Его извлекают из спины из или головы.

Костный мозг — главный кроветворный орган человека. Это мягкая, ярко-красная масса, которая находится внутри тазовых костей, ребер, грудины, а также в длинных трубчатых костях. Костный мозг содержит большое количество гемопоэтических стволовых клеток, из которых в дальнейшем образуются клетки крови: лейкоциты, эритроциты и тромбоциты.

Костный мозг достают огромным шприцем из позвоночника

Существуют два способа донации костного мозга. При первом действительно используется небольшой шприц, с помощью которого врач забирает некоторое количество костного мозга из тазовых костей донора. Операция длится три-четыре часа под общим наркозом. Второй способ — получение гемопоэтических стволовых клеток из крови донора. Их и используют для пересадки. Чтобы выгнать стволовые клетки из костного мозга в кровь, донору дают специальные препараты. Процедура забора клеток выглядит следующим образом: кровь берут из вены на одной руке, стволовые клетки оседают в специальном аппарате, а остальная кровь со всеми компонентами возвращается обратно в кровяное русло. Все это занимает несколько часов, наркоз не требуется.

Быть донором костного мозга — опасно и вредно для организма

Перед тем как провести трансплантацию, потенциального донора тщательно обследуют. Проводят различные анализы на все возможные заболевания, проверяют общее состояние организма. Если по какой-то причине человек находится не в лучшей физической форме, донацию проводить не будут, потому что главная задача врача — сохранить здоровье потенциального донора и не навредить пациенту. Во время донации забирают от 2 до 5% костного мозга, который через две-три недели восстанавливается в полном объеме.

Донором может стать любой близкий родственник

В теории да. На практике только 25% родных братьев или сестер становятся подходящими донорами. Родители и дети генетически подходят друг другу только наполовину. От таких доноров тоже можно провести трансплантацию, но это сложнее. Полностью или почти полностью подходящего донора можно найти среди совершенно посторонних людей в регистрах доноров костного мозга. Это огромные базы данных, где хранятся сведения о генах тканевой совместимости миллионов добровольцев.

Доноры костного мозга получают вознаграждение за свои услуги

Ни один из существующих регистров не платит вознаграждение донорам, так что все объявления, обещающие обратное, — просто обман. Донорство костного мозга — добровольная и безвозмездная процедура, за нее не дают больничный, сумму наличных или какую-то другую награду. Чтобы найти и активировать донора, пациенту необходимо заплатить от 400 тысяч до полутора миллионов рублей, но это медицинские и логистические расходы, донор не получает из этих денег ни копейки.

Если я вступлю в регистр доноров костного мозга, то я не смогу отказаться от донации

Вы сможете отказаться от донации практически в любой момент, но, если не уверены, лучше сделать это сразу — как только вам позвонят. В противном случае пациенту и врачам придется начинать все с самого начала: собирать деньги на поиск и активацию донора; ждать, пока донор найдется и пройдет дополнительное обследование. За десять дней до пересадки пациенту делают высокодозную химиотерапию. Убивают иммунитет, чтобы заменить больной костный мозг новым, здоровым. Если на этом этапе донор откажется от трансплантации, то пациент погибнет. Вступая в регистр, тщательно взвесьте свое решение. Если произойдет совпадение, а вы откажетесь от донорства, это может стоить кому-то жизни.

Если мне не позвонили из регистра в течение года, значит, я никому не подошел

С момента забора крови на типирование (определение HLA-фенотипа, то есть набора генов, отвечающих за совместимость тканей) до момента донорства гемопоэтических стволовых клеток может пройти несколько лет. По статистике, в России донором становится приблизительно каждый 700-й человек, сдавший кровь на типирование. Вероятность встретить своего генетического близнеца — 1 на 10 тысяч, поэтому звонок от сотрудника регистра можно расценить как редкую удачу: ваш фенотип оказался совместим с реальным пациентом, вы можете спасти чью-то жизнь.

В России пересадку костного мозга оплачивает государство

Да, министерство здравоохранения выделяет квоты на проведение трансплантации, но активация донора, забор и доставка трансплантации до места операции оплачиваются пациентом. В этот момент на помощь приходят благотворительные организации, например «Фонд борьбы с лейкемией». Стоимость трансплантации костного мозга от донора из российского регистра составляет от 300 до 500 тысяч рублей, из германского — 20 тысяч евро. Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова объединяет 12 региональных российских регистров и один казахский. Сегодня в национальном регистре около 100 тысяч человек, из них донорами стали уже почти 300 человек. Германский регистр — самый крупный в Европе — насчитывает 8,7 миллиона потенциальных доноров. Благодаря ему удается найти донора для 60–80 % пациентов.

Стволовые клетки россиян отправляют за границу и могут использовать для создания биологического оружия

В интересах всего мира и каждого из нас, чтобы страны не только пользовались международной базой, но и пополняли ее. Однако национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова пока не включен в международную поисковую систему доноров костного мозга BMDW. Биологи считают, что создание этноспецифического оружия нереально. Русские слишком мало отличаются от европейцев, чтобы создать для них специальную инфекцию.Если у вас остались вопросы по донорству костного мозга, ищите ответы здесь или пишите на mail@leikozu.net

У меня хроническая РТПХ. Что делать?

Симптомы, признаки и лечение хронической РТПХ

Предупрежден – значит вооружен. Именно поэтому все те, кто проходят через трансплантацию костного мозга, должны знать признаки РТПХ, чтобы вовремя обратить на них внимание, рассказать своему врачу и при необходимости получить лечение.

Хроническая РТПХ делится на две условные категории: «классическую» и так называемый «синдром перекреста» (в этом случае у пациента есть симптомы как острой, так и хронической РТПХ и возникнуть она может и в первые 100 дней после пересадки).

Классическая хроническая РТПХ возникает спустя 100 дней после ТКМ (чаще через полгода, иногда даже спустя 7 – 10 лет после ТКМ) и проявляется как мультисистемное аллоимунное осложнение, которое может поражать различные органы и ткани. Хроническая РТПХ маскируется под другие болезни.

Как правило, при хронической РТПХ отмечают поражение кожи, слизистых глаза, слизистых ЖКТ, легких, печени, суставов. Может быть снижение тромбоцитов или повышение эозинофилов в крови.

При хронической РТПХ возможно развитие множества разных симптомов.

Хроническая РТПХ, как и острая, требует массивного проведения дифференциальной диагностики, стадирования и назначения лечения.

Легкая форма допускает поражение до двух органов с баллом 1. В таких случаях, как правило, назначают местную терапию. Так же выделяют умеренную и тяжелую формы РТПХ (задействовано больше органов плюс максимальное количество баллов).

При правильном и своевременном лечении большое количество пациентов достигает полного ответа. По нашим данным, хронической РТПХ заболевает 30-40% пациентов. Вне зависимости от типа трансплантации. Из этих больных примерно половина достигает ответа на фоне проведения лечения глюкокортикостероидами и 60-70% достигают частичного или полного ответа на фоне лечения терапией второй линии. Лечение хронической РТПХ длится как минимум год.

Факторы риска для хронической РТПХ: не полностью совместимый неродственный донор, возраст и пол донора, использование стволовых клеток, наличие предшествующей острой РТПХ. Важно в постатрансплантационном наблюдении — взаимодействие с врачом. Нельзя заниматься самолечением, самостоятельно отменять препараты или назначать.

Благодарим за помощь в подготовке материала онкогематолога Васильеву Веру Алексеевну.

У меня острая РТПХ. Что делать?

Симптомы, признаки и лечение острой РТПХ

Острая РТПХ

Конечно, хотелось бы, чтобы удачной трансплантацией лечение онкогематологических пациентов заканчивалось. К сожалению, довольно часто после пересадки возникает такое осложнение как РТПХ (Реакция трансплантат против хозяина), которое необходимо вовремя диагностировать и назначить лечение.

Что это такое?

Грубо говоря, РТПХ – это ситуация, при которой трансплантат – костный мозг или стволовые клетки крови – начинает воспринимать хозяина (пациента, которому была сделана пересадка) как что-то чужое и фактически убивает клетки организма хозяина.

Различают острую и хроническую форму РТПХ. Исторически, острой называлась та, которая развивалась в течение 100 дней после трансплантации. Но сейчас принято выделять классическую острую РТПХ и позднюю острую РТПХ (она не привязана ко времени, но по симптоматике является именно острой, а не хронической).

Симптомы и лечение

Острая РТПХ поражает три органа-мишени: кожу, кишечник и печень. К сожалению, бывают такие случаи, когда у пациента поражены все три этих органа.

Пациентам после трансплантации необходимо обращать внимание на…

— Поражение кожных покровов. Это может быть мелкая или крупная сыпь, покраснение, зудящие высыпания, волдыри.

— Проблемы с верхними и нижними отделами ЖКТ. Тошнота, рвота, отказ от приема пищи, диарея, появление частого жидкого стула.

— Пожелтение белков глаз или кожи. Это заметный глазом симптом поражения печени.

При первом подозрении на острую РТПХ следует связать со своим лечащим врачом. Врач назначит дообследование, подтвердит наличие РТПХ, ее степень (от 1 до 4) и назначит лечение.

Лечение РТПХ включает в себя назначение иммуносупрессивных агентов, и самыми главными и первостепенными являются глюкокортикостероидные гормоны, в качестве второй линии терапии могу применяться и другие различные иммуносупрессивные препараты (ингибиторы JAK-киназ, ингибиторы кальциневрина и т.д.), также применяется фототерапия. Все принципы прописаны в специальных протоколах. Так, НМИЦ Гематологии недавно издал клинические рекомендации «Протоколы лечения РТПХ».

Факторы риска

— Неполностью совместимый донор;

— Донор женского пола для реципиента мужчины;

— Преклонный возраст как донора, так и пациента;

— Использование стволовых клеток крови.

Кроме того, спровоцировать возникновение РТПХ может несвоевременный прием таблеток, назначенных после трансплантации, нарушение диеты.

Прогнозы по излечению острой РПТХ зависят от ее степени. Тем не менее даже при очень тяжелой 4 степени РТПХ есть клинические случаи полного выздоровления.

Благодарим онкогематолога Веру Алексеевну Васильеву за редактуру материала.