6 июня в 12.00 в центре «Благосфера» прошла презентация с авторами брошюры по Диффузной В-крупноклеточной лимфоме.

На презентации мы обсудили с д.м.н., врачом-гематологом, главным научным сотрудником отделения высокодозной химиотерапии с блоком трансплантации костного мозга МНИОИ имени П.А. Герцена, профессором кафедры онкологии и гематологии РНИМУ имени Н.И. Пирогова Сергеем Сёмочкиным базовую информацию о заболевании и его диагностике.

С онкопсихологом Камиллой Шамансуровой поговорили о важности психологической поддержки пациентов и их родственников, которые столкнулись с таким непростым диагнозом.

В руководстве для пациентов с ДВКЛ доступным и понятным языком собрана основная информация о заболевании, инструментах психологической помощи, правах пациентов. В конце брошюры авторы подготовили возможный список вопросов, с которым можно обратиться к лечащему врачу, и перечень полезных для пациентов ресурсов.

Скачать брошюру по ДВКЛ.

Расшифровка презентации:

— Всем добрый день! Наша встреча посвящена презентации брошюры “Диффузная В-крупноклеточная лимфома. Просто о важном“, выпущенную «Фондом борьбы с лейкемией». 


Я рада представить наших уважаемых экспертов: врач-гематолог, профессор кафедры онкологии и гематологии университета им. Пирогова Минздрава РФ, доктор медицинских наук, автор брошюры Сергей Вячеславович Сёмочкин; программный директор «Фонда борьбы с лейкемией» Юлия Синицына и ассистент кафедры педагогики и медицинской психологии Первого Московского государственного медицинского университета имени И.М. Сеченова, онкопсихолог, автор брошюры – Камилла Шамансурова. 

— Сергей Вячеславович, расскажите, пожалуйста, что такое диффузная В — крупноклеточная лимфома?

— Диффузная В-крупноклеточная лимфома (ДБКЛ) — это агрессивная злокачественная опухоль, при которой происходит бесконтрольное деление опухолевых лимфоцитов. Изменённые клетки могут проникать в соседние органы, распространяться по кровеносному руслу в отдаленные очаги, то есть давать метастазирования. Отличие  между термином «лимфома» и «рак» заключается в том, что рак — это опухоль, которая исходит из эпителиальной ткани, а лимфома —  опухоль, которая исходит соответственно из лимфоидной ткани.

 — Уточните пожалуйста, чем диффузная В-крупноклеточная лимфома отличается от других лимфом? 

— Каждый год в России выявляется порядка 10 000 пациентов с впервые диагностированными лимфомам. Самая большая градация лимфом — это деление на лимфому Ходжкина (старое название этого заболевания — лимфогранулематоз) и неходжкинские лимфомы. Лимфомы происходят из лимфоцитов и поэтому неходжкинские лимфомы мы делим на Т-линейные  и В-линейные. Т- и В-лимфоциты — принципиально разные иммунные клетки организма. Внутри неходжкинских лимфом, кроме того, что мы поделили их на Т- и В-линейные, возникает определенное различие в гистологическом строении, особенностях клинической картины, генетических особенностях, которые лежат в основе опухолевой трансформации нормального лимфоцита. На сегодняшний день существует порядка 30 разных вариантов неходжкинских лимфом. Последняя классификация неходжкинских лимфом – это классификации ВОЗ четвёртой редакции, выпущенная в 2017 году. Интересно то, что в каждой классификации появляется много новых дополнительных подтипов лимфом, о которых мы раньше ничего не знали и списывали на какие-то другие варианты лимфом. В отношении диффузной В-крупноклеточной лимфомы следует сказать, что в Российской Федерации это самый частый вариант неходжкинских лимфом: порядка 30% пациентов с неходжкинскими лимфомами имеют диффузную В-крупноклеточную лимфому, в нашей стране она стоит на первом месте, в Европейских странах на втором. 

Диффузная В-крупноклеточная лимфома относится к агрессивным вариантам неходжкинских лимфом и характеризуется очень быстрым развитием клинической симптоматики, быстрым прогрессированием заболевания. С другой стороны, важно отметить определенные позитивные моменты: ДВКЛ относится к заболеваниям принципиально излечимым, в отличие от некоторых других вариантов лимфом.

  • Быстро и агрессивно  — о каких сроках мы можем говорить?

— ДВКЛ – это не единое заболевание. Мы насчитываем 16 подвидов внутри этой болезни, и некоторые варианты ведут себя более-менее спокойно, растут медленно, а некоторые растут буквально течении нескольких месяцев и в отсутствие лечения могут привести к гибели пациента.

 —  А какие существуют причины возникновения заболевания?

 —  Почему у конкретного человека развилась опухоль, всегда крайне важно для самого человека, но в большинстве случаев на этот вопрос мы ответить не можем. Мы можем лишь говорить о некоторых предрасполагающих факторах, которые приводят к развитию опухоли у конкретного человека.

Первая группа проблем — это возраст: чем мы становимся старше, тем риск возникновения любых гематологических заболеваний становится выше. На протяжении нашей жизни лимфоидные клетки делятся и накапливают определенные мутации, которые повышают этот риск. 

Второй важный фактор — это различные состояния, которые приводят к нарушению нормальной работы иммунной системы, то есть иммунодефицитные состояния. В качестве примера можно привести ВИЧ-инфекцию. Именно трансформация ВИЧ в СПИД (в конечную фазу) — это прогрессирование иммунодефицита, при котором на одном из первых мест идет развитие лимфом, в том числе диффузной В-крупноклеточной лимфомы. Мы знаем о первичных наследственных иммунодефицитных состояниях, например, такое заболевание как синдром Неймегена. Эти дети редко живут дольше 20 лет, у них возникает какое-либо пролиферативное заболевание:  либо ДВКЛ, либо В-линейный острый лимфобластный лейкоз. Есть люди, которые должны получать иммуносупрессивную терапию по поводу трансплантированных органов —  чаще всего речь идет о трансплантации почек. Для мониторинга таких пациентов разработан специальный алгоритм, поскольку у них высокий процент возникновения злокачественных опухолей, в том числе и лимфом.

Сергей Вячеславович, насколько на риск возникновения ДВКЛ влияют окружающая среда, экологический статус, пища и вода, которую мы употребляем?

— Самое высокое количество заболевших на 100 тысяч населения в нашей стране  – это Иркутская область. Вроде бы совершенно благополучный регион, рядом чистейший Байкал, тем не менее там самый высокий показатель. Поэтому для конкретного больного очень трудно бывает понять, с чем все это связано — причина, вероятно, в случайных мутациях, которые возникают в порядке деления клеток.

Какой средний возраст пациентов, заболевших лимфомами?

— Если мы будем говорить о молодых пациентах, то среди них не такая высокая заболеваемость, как среди пожилых людей. При диффузной В-крупноклеточной лимфоме средний возраст заболевших составляет порядка 57 лет, поэтому говорить то, что это более характерно для молодых, нельзя. 

— Сергей Вячеславович,  на какие симптомы важно обращать внимание?

 — Самым первым симптомом заболевания будет увеличение лимфатических узлов и чаще всего это какие-то периферические лимфатические узлы: на шее, в подмышечной области, подключичные, паховые лимфатические узлы. Заметив это, человеку следует обратиться к онкологу или гематологу для того, чтобы пройти соответствующее обследование. Помимо увеличения лимфатических узлов для лимфом характерно возникновение симптомов интоксикации, связанных с развитием опухоли: прежде всего появление лихорадки, которая не связана с какой-то инфекцией, чрезмерная ночная потливость, немотивированная потеря массы тела, особенно, если человек ничего для этого не предпринимает, а в течение очень быстрого промежутка времени масса тела снижается. Нужно сказать, что на самом деле симптомы бывают не у всех пациентов. У какой-то части пациентов заболевание диагностируется случайным образом: выполнили рентгенографию или ультразвук по поводу других состояний и обнаружили новообразование. 

Как можно описать маршрут правильной диагностики ДБКЛ?

— Как правило, с первичными проявлениями заболевания пациент  попадает либо к терапевту, либо к врачу общей практики . Задача врача общей практики —  в течение ближайших двух недель определиться, с чем он имеет дело. Чаще всего  увеличение лимфатических узлов — это признак каких-то инфекционных проблем, поэтому должны быть выполнены все необходимые тесты, получена консультация инфекциониста, по показаниям назначены антибиотики широкого спектра действия. Если за две-три недели ничего не происходит или лимфатические узлы, наоборот, увеличиваются, пациент должен быть направлен  на прием к онкологу или гематологу. И тут встает вопрос о конечной диагностике. Любое онкологическое заболевание определяется на основании исследования опухолевой ткани. В случае лимфомы необходимо сделать биопсию лимфатического узла. Если это периферический лимфатический узел, удалить подмышечный или шейный узел, как правило, не представляет труда. Эту процедуру можно делать под общей анестезией — это менее травматично. Важно, чтобы был удален весь узел. Удаление лимфатического узла преследует исключительно диагностическую цель. Нет никакой необходимости удалять все лимфатические узлы, это не поможет человеку выздороветь. Внутренние лимфоузлы (в брюшной полости, забрюшинном пространстве, в грудной клетке), к сожалению, недоступны для такой биопсии. В таких случаях проведят прицельную толстоигольную биопсию: в пораженный узел под контролем ультразвука или компьютерной томографии вводится толстая игла и производится набор опухолевой ткани, которая затем отправляется на соответствующие исследование.

— Могут ли что-то показать ультразвук или изменения в результате анализа крови?

— Кровь, действительно, может показать определенные изменения. Иногда при лимфомах опухолевые клетки выходят в периферическую кровь и тогда в формуле крови будет описан какой-то процент опухолевой ткани. Кроме того, кровь может реагировать на возникновение опухоли (особенно если поражен костный мозг) снижением концентрации гемоглобина, и тогда у человека возникает анемия, или снижением количества тромбоцитов, что проявляется в кровоточивости.

— А может и ничего не показать?

— Да, может и ничего не показать. Бывают случаи, когда периферическая кровь остается совершенно нормальной. В отношении ультразвука: этот диагностический метод является довольно субъективным: результат исследований будет зависеть, во-первых, от специалиста, от того, как часто он видит подобные проблемы, во-вторых, от качества ультразвукового аппарата. Отличить по УЗИ опухолевый узел от  воспалительного бывает достаточно трудно. 

— Насколько необходимо делать ПЭТ-КТ для диагностики ДВКЛ? 

— Исследование материала биопсии позволяет определить конкретный тип лимфомы, это достаточно дорогостоящий тон анализ. Компьютерная томография и ПЭТ-КТ необходимы для оценки распространенности заболевания, позволяют увидеть, какие группы лимфатических узлов поражены, вовлечены ли костный мозг, печень, селезенка, другие ткани. Эффективность лечения во многом зависит от стадии заболевания. Всего существует четыре стадии болезни, и эффективность лечения при III и IV стадиях ниже, чем при I и II, поэтому чем раньше будет сделана биопсия и ПЭТ-КТ, тем выше шансы того, что мы поймаем заболевание на более ранней стадии.

— «Просто о важном» — так звучит название нашей сегодняшней презентации. Расскажите, пожалуйста, самое важное о существующих схемах лечения? 

— Диффузная В-крупноклеточная лимфома состоит из 16 подвариантов; есть варианты ДВКЛ, которые лечатся совершенно уникально, но мы сегодня будем говорить только о самых частых вариантах, которые лечатся достаточно однотипно. Таких вариантов есть около восьми. Для пациентов с ранними стадиями (I, II стадии) и для поздних стадий (III, IV) назначается разный объем лечения, меньше для более ранних стадий, больше для более поздних, причем  токсичность препаратов тоже отличается. Как правило, основа первой линии терапии одинакова во всем мире и является общепризнанной.  Есть стандарт лечения — протокол терапии, который получил название (R)-CHOP, сочетание химиотерапии и иммунотерапии. Первая буковка R означает применение специальных терапевтических моноклональных антител. Такой препарат, ритуксимаб, способен распознавать соответствующие рецепторы на опухолевых клетках и повреждать их. А химиопрепараты, которые входят в эту аббревиатуру CHOP, повреждают опухолевую клетку. На ранних стадиях заболевания лечение, как правило, ограничивается шестью циклами терапии и дополнительно рассматривается необходимость проведения лучевой терапии. Она проводится на большие опухолевые массы, больше 10 сантиметров в одном измерении, например, пакеты лимфатических узлов. Вопрос о лучевой терапии индивидуален в отличие от иммунохимиотерапии. На III-IV стадии проводят от 6 до 8 циклов той же программы либо очень близких программ, но более агрессивных. При поздних стадиях заболевания может обсуждаться необходимость высокодозной терапии и трансплантации аутологичных стволовых гемопоэтических клеток.

— То есть при ДБКЛ тоже проводят трансплантацию? 

— В данном случае обсуждается так называемая аутологичная трансплантация — пересадка стволовых клеток, которые получают у самого пациента. Агрессивная химиотерапия направлена на то, чтобы уничтожить все до последней клетки опухоли, при этом повреждается собственный костный мозг человека и будет невозможно восстановить показатели крови, он умрет от цитопении. Поэтому перед процедурой заготавливают стволовые клетки пациента и, как только химиотерапий заканчивается, их вводят обратно, тем самым восстанавливая кроветворение. 

— Пациенты часто живут в постоянном ожидании рецидива. Если ли статистика о том, насколько высока вероятность рецидивов при ДВКЛ? 

— Среди всех пациентов с диффузной В-крупноклеточной лимфомой мы можем вылечить порядка 60% пациентов. Количество ответов на лечение доходит до 80%, то есть вероятность рецидива – 20-30%. И как правило, рецидивы возникают в первые 5 лет и поэтому это та граница, по которой высчитывают пятилетнюю выживаемость. Она говорит косвенно о вероятности такого-то процента вылечившихся людей.

— Что подразумевается под «полным излечением»? 

 — Прямого критерия излечения не существует. Обычно есть градация степени ответа на терапию: полный метаболический ответ означает, что на компьютерной томографии не определяется опухоль и ПЭТ-КТ не показывает накопление радиофармпрепарата. Это полная ремиссия, но она может быть, к сожалению, кратковременной. О возможности излечения от этого заболевания можем более-менее спокойно говорить через 2 года, если за это время ничего не случилось, а через 5 лет мы будем уже совершенно спокойны за этого пациента.

— В случае с ДВКЛ возможно полное выздоровление?

—  60% пациентов полностью излечиваются.

      — Это очень хорошие цифры, насколько я понимаю?

— Да, до того, как у нас не было иммунотерапии, мы могли говорить о 30%, появление антител стало настоящим прорывом.

В чем заключается контроль за состоянием пациента после лечения и выхода в ремиссию? 

— Индивидуальный план обследования подбирается под тип исходного поражения у пациента. В течение первых 2 лет каждые 6 месяцев назначают КТ от подбородка до малого таза или ПЭТ-КТ всего тела, но не чаще 2 раз в год. При появлении неожиданных симптомов, лечащий врач принимает решение о проведении необходимого внепланового исследования.

— А если мы говорим о показателях крови, как часто необходимо проводить исследование общего анализа крови?

— Анализ крови при наблюдении за пациентом после того, как мы закончили лечение, нужно делать не реже 1 раза в 3 месяца.

— При этом пациент продолжает наблюдаться у онколога или он переходит обратно к терапевту в районную поликлинику?

— К терапевту с этим заболеванием уже не переводят, пациент должен находиться под диспансерным наблюдением онколога или гематолога по месту жительства. По истечении 5 лет его можно снять с диспансерного учета. 

Если мы говорим об образе жизни с диффузной В-крупноклеточной лимфомой, существуют ли какие-то определенные правила? Например, как должно быть организовано питание человека?

— Про питание во время химиотерапии написано достаточно много книг, и основная идея заключается в том, что прием химиопрепаратов повреждает эпителиальный слой полости рта, желудка, кишечника, делает его более проницаемым для бактерий, поэтому на протяжении лечения основное требование заключается в том, чтобы максимально использовать термически обработанные продукты, особенно мясо. Здоровый человек может съесть немытое яблоко и с ним ничего не случится, в то время как у пациента, ослабленного химиопрепарами, любая бактерия может вызвать инфекцию. Нужно также избегать продуктов,которые могут привести к запору, так как запор — это прямой путь для инвазии в кровоток микроорганизмов, живущих у нас в кишечнике. 

Лечение обычно занимает от четырех до шести месяцев, после излечения особенных рекомендаций по питанию нет, человек возвращается к привычному образу жизни.

— Что Вы можете сказать про влияние вредных привычек на здоровье пациентов? Курение и алкоголь категорически противопоказаны?

— Лучше, конечно, отказаться от курения, потому что у курящих людей на протяжении лечения выше риск развития инфекции дыхательной системы. К сожалению, сделать это не просто: представьте, человек курил 20 лети, неожиданно заболел и надо резко бросить. Люди неохотно бросают и всякими подпольными способами все равно продолжают курить, даже находясь в лечебном учреждении. 

Алкоголь необходимо исключить на протяжении всей терапии, поскольку ферменты печени, которые отвечают за утилизацию этилового спирта, часто задействованы в метаболизме химиопрепаратов. Тут важно отметить, что люди, получающие химиотерапию, в большинстве случаев не должны принимать в пищу грейпфрут или грейпфрутовый сок, поскольку он очень сильно влияет на цитохромы печени — специальные ферменты, которые участвуют в метаболизме химиопрепаратов.

— А что насчет спорта? Можно заниматься спортом? 

— Когда человек уже восстановился, наоборот желательно очень быстро перейти к нормальному образу жизни и вернуться к той форме физической нагрузки, которая у него была до болезни и лечения. Некоторые пациенты и на протяжении лечения стараются поддерживать себя в физической форме, выполнять доступные упражнение, поэтому тут никаких противопоказаний нет .  Мы понимаем то, что во время лечения и в какой-то ранний период какие-то очень тяжелые физические нагрузки будут просто не выполнимы, поскольку восстановиться человеку необходимо, но человек и это поймёт.

— Можно ли делать татуировки, посещать баню — это не повышает риск инфекции?

— При нанесении тату действительно существует риск заразиться гепатитом В, С и ВИЧ инфекцией, а гепатит для пациента с онкологическим заболеванием — это сильное ухудшение общего прогноза и сильное затруднение лечения.  

В отношении бани и инсоляции нет никакой доказательной базы, но существует  стандартная рекомендация, которую любой врач своему пациенту воздержаться от посещения парной, пребывания на солнце, массажа. Гематологи наблюдают прирост пациентов с лейкозами, лимфомами в сентябре после активного летнего отдыха, хотя прямая зависимость не доказана.

Благодарим Вас, Сергей Вячеславович, за подробные ответы. 

Сейчс я рада представить нашего следующего эксперта — программного директора «Фонда борьбы с лейкемией» Юлию Синицину

— Юля, расскажите, пожалуйста, скольких пациентов поддерживает Фонд и в каких направлениях оказывается эта поддержка?

— Спасибо огромное за вопрос — действительно важно говорить о том, для чего создан фонд и кому помогает. Фонд борьбы с лейкемией был создан в 2014 году и за 8 лет поддержку получили около 900 пациентов. Много это или мало сказать сложно, но я могу отметить, что стоимость поддержки пациентов составляет от нескольких десятков тысяч до нескольких миллионов рублей.

 Каким пациентам мы помогаем? 

Мы помогаем пациентам с заболеваниями системы крови и у нас есть разные направления поддержки: это закупка препаратов, оплата поиска и доставки неродственного донорского материала, программа психологической и информационной поддержки пациентов и их родственников, программа развития равного консультирования. 

Про равное консультирование я бы хотела рассказать немного подробнее, так как для нашей страны это достаточно новое направление поддержки пациентов. Равными консультантами мы называем пациентов в стойкой ремиссии, которые теперь сами поддерживают пациентов, проходящих лечение. Это люди, которые готовы тратить свое время на помощь тем, кому в данный момент сложно и страшно; они готовы рассказывать о том, какие трудности могут возникнуть, какие шаги нужно предпринять пациенту, на что важно обратить внимание. Равными консультантами не становятся автоматически после выхода в ремиссию. Нужно пройти специальное обучение, получить сертификат, заключить договор с Фондом и проходить регулярную супервизию с онкопсихологом. 

В период постановки диагноза не все обращаются за  специализированной помощью к онкопсихологу. Однако когда первый шок проходит, многие пациенты обращаются к нам в Фонд за такой поддержкой, потому что это дает человеку ресурсы пройти человеку через такой сложный период. Наш эксперт, Камилла Шамансурова, поддерживает обе программы: и равных консультантов, и психологической помощи. В России не много онкопсихологов, которые работают именно с пациентами с заболеваниями системы крови. 

Уверена, Камилла расскажет более подробно, с какими психологическими проблемами сталкиваются наши подопечные и чем наш Фонд можем им помочь.

Камилла, я хотела бы спросить, как ты считаешь, на что особенно стоит обратить внимание пациентов, который читают эту брошюру? 

—  Когда человеку ставят онкогематологический диагноз, нужно понимать,  что болезнь очень сильно и быстро меняет качество жизни. Пациент вынужден длительно находиться в медицинском учреждении, не может работать, чувствует себя усталым. Препараты влияют на внимание, на когнитивные функции. Отношения с родными и близкими сильно меняются. Каждый член семьи реагирует на известие о заболевании по-своему, так или иначе оценивая возможные риски и последствия, стараясь справиться со своими эмоциями и реакциями.

Необходимо понимать, что заболевание действительно меняет качество жизни, но это можно влиять, это можно контролировать.

— Камилла, есть ли какие-то общие правила поведения в подобной ситуации?

— Во-первых, надо помнить, что всегда есть люди, которые могут поддержать, поговорить про свой опыт преодоления болезни и выслушать заболевшего человека.

Конечно, у многих есть страх, что это смертельное заболевание. Но на самом дете это стереотип: на практике 60% пациентов с онкогематологическим диагнозом выздоравливают. Для тех, кто только начинают свое лечение, это, безусловно, очень стрессовая ситуация, и мы понимаем, что в стрессе  принимать решения очень сложно. Поэтому нужно обязательно наладить контакт с лечащими врачами, добиться понимания деталей лечения, узнать, когда и по каким вопросам можно к ним обращаться. Это нужно не для того, чтобы  делать по-своему, а для того, чтобы человек понимал, что каждый процесс, каждая манипуляция и процедура направлена не только на то, чтобы убить болезнь, но и на то, чтобы у человека восстановилось здоровье и он мог вести полноценную жизнь. 

Поиск ответов и решений — это ответственность и задача пациента, ему это нужно больше, чем кому-либо еще. Может быть очень тяжело, но нужно стараться находить силы, привлекать родственников и друзей на помощь. На самом деле, болеет вся семья и многое в семье меняется, когда близкому поставлен диагноз. Поэтому нужно проговорить правила организации изменившейся жизни, риски и страхи. Не все и не всегда в семье готовы это обсуждать, в этому случае можно и нужно обратиться за помощью к психологу, психотерапевту или психиатру.

— Какие виды помощи существуют?

— Можно позвонить на линию психологической, информационной и юридической поддержки «Ясное утро» по телефону 8 800 100 01 91. Можно обратиться в «Фонд борьбы с лейкемией» и получить поддержку от равного консультанта, который поможет понять, что есть опыт выживания, есть опыт жизни с заболеванием и после заболевания, или получить три консультации у психологов Фонда. Если обращаться за поддержкой психотерапевта, у специалиста обязательно должно быть медицинское образование Лечение имеет определенные риски, на организм оказывается достаточно тяжелое воздействие, нервная система может не выдерживать. Медикаментозное сопровождение поможет стабилизировать пациента в кризисные этапы, а также после выхода из заболевания.

— Стигматизация психотерапевтической и психиатрической помощи велика, поэтому мы не перестаем говорить о том, что не стоит бояться обращаться за поддержкой к специалистам.

— Решая вопрос медикаментозной поддержки, нужно обязательно проконсультироваться со своим лечащим врачом, не принимать самостоятельно лекарственные препараты или “народные” средства. Медицина за последнее время шагнула вперед, появляются новые препараты и протоколы лечения, поэтому важно найти специалиста, который услышит пациента и подберет правильную схему лечения. 

Этапы вхождения в прием препарата и выхода из лечения очень непростые. Но когда идет стабилизация, качество жизни начинает улучшаться, человек становится более спокойными, приходит понимание себя и процесса.
Я не могу сказать, что нужно обязательно обратиться к психиатру, нет, надо и самому тренировать внутренние силы своей нервной системы, своей психики. Человеку полезно знать, какое воздействие оказывает на него стресс, какие у него привычные реакции и как можно адаптироваться к получаемому лечению. Умение помочь себе очень важно, также важно поделиться с близкими тем, что волнует, выразить свои эмоции.

— Многие сталкиваются с проблемой социализации — как сделать первый шаг после выхода в ремиссию, как вернуться к работе и нормальной жизни?

— Адаптация к обычной жизни после болезни — это, действительно, очень важный вопрос, особенно после длительного лечения. Возникает много вопросов: смогу ли я работать, решать новые задачи в ранее привычном темпе, как общаться с близкими и коллегами, и много других. Люди боятся — боятся не справиться со своей жизнью в новых условиях, боятся принимать решения в состоянии неопределенности, боятся возврата болезни. Может быть страшно возвращаться домой после больницы — в медучреждении все было по расписанию, все было понятно, а дома все надо будет делать самому и никто не сможет быстро прийти на помощь.

Люди очень по-разному ведут себя после выхода в ремиссию: одни начинают бояться даже на улицу выйти из-за возможных рисков, а другие, наоборот, бросаются в работу и стараются наверстать упущенное за время лечения. Но каждому необходимо время, чтобы восстановить физическое и эмоциональное здоровье, поэтому на этом этапе поддержка психолога может оказаться очень полезной. 

Фонд борьбы с лейкемией проводит различные мероприятия, которые направлены на помощь своим подопечным с перезапуском карьеры и обретением уверенности в своих силах.

 —  Наверное, пациенту можно взять на вооружение «искусство маленьких шагов» вместо того, чтобы ставить перед собой глобальные цели?

— Это, наверное, болезнь нашего века —  мы сразу смотрим далеко и надолго. После выхода из больницы этого делать не стоит: надо прийти в себя, восстановить организм, заново привыкнуть к жизни со своими близкими и потихоньку, если есть силы, заняться работой. 

Некоторые пациенты продолжают работать и во время лечения; для них занятость в период болезни — своеобразный якорь, который позволяет держаться. Это здорово, когда работодатель идет на это. 

В любом случае полезно ставить перед собой маленькие ежедневные задачи.

— Камилла, спасибо большое за рекомендации.

Подробнее о медицинских, психологических и юридических аспектах лечения ДВКЛ и жизни после выхода в ремиссию можно прочитать в брошюре “Диффузная В-клеточная лимфома. Просто о важном”. В ближайшее время она появится во всех Федеральных и региональных онкогематологических центрах.

Презентацию можете посмотреть на нашем ютуб-канале.