Валерий Панюшкин о фестивале СамоеВремяЖить в своем блоге на сайте Эхо Москвы.

Правда же странно звучит – праздник людей, болеющих раком крови? Даже праздник людей перенесших рак – все равно звучит странно. Ну, выздоровел – и радуйся. Зачем человеку, перенесшему рак нужен еще какой-то общественный резонанс вокруг его выздоровления?
Тем не менее именно праздник, фестиваль СамоеВремяЖить, организованный Фондом борьбы с лейкемией, происходил в минувшие выходные в одном из подмосковных отелей. Это было похоже на тимбилдинг – коллеги из разных городов съехались, чтобы познакомиться, поделиться опытом и «прокачать скилы». Только общим делом для трех десятков человек было не повышение неких продаж, не оказание некой услуги, а – борьба с раком крови.

— Здравствуйте, вы помните меня? – подошла ко мне совершенно, ну, точно совершенно незнакомая женщина. – Я Ирина Холкина из Белокурихи.
В этот момент у меня чуть не брызнули слезы. Несколько лет назад я писал про Ирину, собирал ей деньги на лечение. Она подарила мне игрушку, талисман и уехала домой. Талисман стоит у меня на полке, время от времени я смотрел на него и думал – как там Ирина? Но не выяснял, потому что если пишешь о людях больных раком крови, выяснять их дальнейшую судьбу чревато – вдруг умерли. Несколько раз столкнешься с известиями о смерти бывших своих подопечных и совершенно опускаются руки – такое со мной бывало несколько раз.
Но вот Ирина стояла передо мной и улыбалась. И узнать ее было невозможно, потому что, когда я писал о ней, она выглядела, мягко сказать, плохо, а теперь выглядела хорошо – красивая, приветливая женщина.

3428710
Ира Холкина

Вот вам первый смысл таких фестивалей – перекличка. Люди, перенесшие рак, встречаются, как ветераны. Познакомились в больнице, а потом растерялись. И вот теперь – живы. После рака крови трудно поверить в то, что жизнь продолжается, а встреча с бывшими товарищами по несчастью – яркое тому подтверждение.

Или еще – на фестивале я познакомился с двумя молодыми женщинами. Обеих звали Настями Ивановыми. Они обе перенесли рак крови. Общий диагноз и общие имена очевидно роднили их. Дело в том, что человек, перенесший рак крови, не родной никому, ему трудно избавиться от чувства, что он пережил нечто, знает нечто, чего никому нельзя сообщить – ни в ком, даже в самых близких и самоотверженных людях твой опыт не отзовется сходным опытом.

И вот вам второй смысл фестиваля – побыть с людьми, которые тебя понимают.

В день открытия фестиваля две Насти Ивановы за чашкой кофе болтали о спортивных упражнениях, о диетах, о занятиях йогой и медитацией – обо всяком уэллнесе и фитнесе, про которые любят болтать девушки. Но дело в том, что для людей перенесших рак крови нету в России ни уэлнесса, ни фитнеса. Тренер в спортивном клубе разводит руками и признается – он понятия не имеет, что тебе после рака можно, а чего нельзя. Диетолог пожимает плечами – бог знает, как человеку перенесшему рак быть с недостатком или избытком веса. Массажист отступает от стола – я не знаю, как тебя трогать. Психотерапевт – ну, он же не онкопсихолог.

3428712
Насти Ивановы

И вот вам для праздника людей перенесших рак третий смысл. Перенесший рак крови человек, человек, которого врачи считают вполне здоровым, выходит из клиники и не узнает мира. Ничто не подходит ему. Никто не знает, как приспособить повседневность к последствиям рака.

3428716
Торт #самоевремяжить

И вот чем занимались там тридцать человек три дня – в основном, конечно, слушали лекции о том, как теперь есть, как иметь физическую активность и как рассказать окружающим, что — да, мы вернулись, но вернулись другими.

Помочь людям, болеющим раком крови, можно здесь